Ostatnio wiele się dzieje ,dzieciaki, studia i praca zawodowa jako Tutor Ojców (Dad’s Worker), do tego wyjazdy na konferencje, loty i brak snu. Ostatnio piszę mniej, jednak fizycznie robię więcej. W niedziele wróciliśmy ze wspaniałej konferencji w Krakowie-  Autyzm i Tabu. Niesamowite przedsięwzięcie, niesamowite prelekcje.

Przez Europę na prelekcje zrozumienia. Konferencja Autyzm i Tabu.

Niestety z racji opóźnionych lotów oraz czasu nie byłem w stanie zobaczyć wszystkich prelekcji. Te na których byłem wywarły na mnie ogromne wrażenie. Pięknym początkiem pierwszego dnia było wejście Jaśka na scenę, który nie radząc sobie z oklaskami poprosił wszystkich by zamiast klaskania w geście zadowolenia unieśli ręce do góry i wkręcali żarówki. Piękny przykład akceptacji neuro-różnorodności i szanowania swoich potrzeb. Jasiek, dziękuję Ci za to z całego serca.

Padło wiele ważnych słów. Pierwszy dzień był dla mnie emocjonalnym buldożerem, który miażdży wszystko na swojej drodze, pokazując nam grunt pod nowe. Taka różnorodność tematów i poruszanie tabu sprawiło że słuchało się każdej prelekcji z zapartym tchem. Mówiliśmy o tym jak ważne jest wsparcie rodziny, jak bardzo terapeuci zaczęli się skupiać na dzieciach, zapominając o rodzinie. Traktując rodzica jako kogoś na doczepkę, zamiast wskazywać drogę do lepszego zrozumienia swojego dziecka i pracy z nim. Moja prelekcja poświęcona była Szkockiemu systemowi wsparcia. Mówiłem o tym jaką pomoc dostajemy od rządu i fundacji. Jak ważne jest by to sami niepełnosprawni czy ich rodziny (w przypadku dzieci) decydowały same na co wydadzą uzyskane pieniądze. Kto w końcu zna lepiej nasze potrzeby? Panowie w gabinetach poselskich czy my sami?

Nie ukrywam że moje wystąpienie nie należało do najłatwiejszych, chciałem pokazać jak jest w Szkocji za wszelką cenę chciałem uniknąć sytuacji gdzie mówimy w kategoriach: lepszy-gorszy kraj. Mieszkam w UK już 14 lat i nie wiem jak procedury wsparcia wyglądają w PL. Marzą mi się dni gdy będziemy mogli wprowadzić podobne zmiany w PL, wierzę że tak sieę kiedyś stanie.

Niesamowita prelekcja Anny Paruch – mamy Dwóch Takich Co Ukradli Serce, mamy która zaadoptowała dwóch wspaniałych chłopaków którym świat nie dawał szans na godne życie. Opowiadała o tym jak ważna jest miłość, bliskość, czułość, jak wiele to zmienia. Poryczałem się na tej prelekcji, dla mnie te wartości to fundamenty bycia ojcem dla dwojga tak różnych dzieciaków które mam. Anka, wyrwałaś mnie z butów swoim emocjonalnym speeczem 😉

 

Neuro-różnorodność

Nie będę tutaj opisywał wszystkich prelekcji. To była długa i niesamowicie bogata konferencja no i nie o to w tym chodzi. Dla mnie wielkim przełomem w tego typu konferencjach jest to, że wypowiadały się na niej osoby ze spektrum. Jaki jest sens zapraszania mądrych głów które opowiadają o temacie którego nie doświadczają z tej perspektywy na co dzień. Aśka Ławicka, Kosma Moczek, Agnieszka Warszawa, Weronika Ławicka i wielu wielu innych wspaniałych prelegentów którzy sami żyją na codzień ze swoją neuro-różnorodnością. Tak się rozmawia!

 

Autyzm i Tabu - Konferencja inne niż wszystkie, Kosma Moczek

Kolejny ważny temat to autyzm i LGBT. Wielu z Was dziwi się, jak to. A tak to, możemy być różni, nie tylko neuro różnorodni, także różnorodni pod względem naszej miłości. Autyzm nie wyklucza niczego, a niestety spolłeczeństwo wyklucza te osoby podwójnie-  bo mają autyzm i dodatkowo za to że kochają inaczej niż my sami. Ewa Furgał- dziękuje.

 

Kolejne tematy to depresje, samobójstwa, trudne prelekcje ale jakże ważne. Kosma Moczek dorzucił do tego szczyptę uzależnienia, kreując istny emocjonalny koktajl Mołotowa. Opowieść o tym jak alkohol stał się u Kosmy swoistym eliksirem neurotypowości oraz o tym jak bardzo szerokie może mieć spektrum słowo – uzależnienie.

Akceptacja, prawo do bycia sobą  i bomba dnia drugiego czyli prelekcja Jacka Dobiały dnia drugiego o tym jak bardzo niehumanitarne jest ABA, jak bardzo krzywdząca i jak bardzo jesteśmy w błędzie trenując swoje dzieci. Podzielam podobną opinię od lat, ABA to nie terapia, to męczenie człowieka i totalne krzywdzenie drugiej osoby. Ten wykład to pozycja obowiązkowa, lek na chore praktyki. Dzięki Jacku.

Autyzm i Tabu - Konferencja inne niż wszystkie, Jacek Dobiała

 

Porozumienie na scenie i w kuluarach 

Rozmawialiśmy o zrozumieniu, o tym jak pięknie i skutecznie wpierać się nawzajem, czułem że ta konferencja zostawia wszystkie w tyle. Nic o nas bez nas zdaje tutaj egzamin. Nigdy nie widziałem tak zaangażowanej publiczności, mimo upałów, mimo długich dni sala była pełna, wszyscy chcieli coś wynieść dla siebie, większość notowała. Niesamowite wydarzenie. Niesamowita energia. Wspaniałe afterparty i rozmowy w kuluarach. 500 uczestników, 50 osób w spektrum, goście z 4 państw. Fundacja Prodeste wykonaliście kawał wspaniałej roboty. Jeszcze nigdy świat neuroróżnorodny nie był tak mocno eksplorowany ze sceny konferencyjnej.

Czy to moda? 

Kolejna refleksja dosyć mocno związana z wykładem jednego z zagranicznych gości Moniki Pospilovej  o normalności opartej na statystyce i o modzie na atrakcyjność inności. Zauważyłem, że zaczęły mi przychodzić zaproszenia do fanpage’ów blogerów, fotografów, blogów za którymi idzie Asperger w nazwie. Takie samo odczucie miałem w niektórych rozmowach kuluarowych, jesteśmy my – Aspi i oni- neurotypowi. Parę osób zgłosiło podobne odczucia. Nie wiem co to jest? Może nazwę to po imieniu- modne to teraz. Cieszę się że jesteście dumni, że nie musicie się chować, nigdy nie powinniście doświadczyć wielu traum,  jednak mam wrażenie że troszeczkę przechodzimy z bycia w ukryciu i walkę o zrozumienie, takie samo traktowanie do momentu w którym sami neuroróżnorodni stają się wyspą która nie przyjmuje nikogo innego niż oni sami.
Kojarzycie niektórych X-menów, poddani eksperymentom, szykanowani przeszli na ciemną stronę mocy. Życzę sobie i Wam wszystkim byśmy nigdy nie musieli walczyć ze sobą, to nie niesie niczego dobrego za sobą.

Wspaniali ludzie, wspaniałe spotkanie, jeszcze lepsza konferencja. Mam nadzieje że w kolejnych latach będzie podobnie, mam nadzieje że wszystko będzie się spinać także finansowo bo skoro chcemy być jak reszta świata, wymagajmy biletowanych imprez. Wymagajmy by organizatorzy zarabiali bo czas i energia także kosztuje. To było naprawdę piękne wydarzenie. Pozytywnie, i proszę o jedno, niech moja końcowa refleksja was nie zaślepi.

Dla Klaudii, która mi towarzyszyła, była to pierwsza taka konferencja i też pierwszy kontakt ze społecznością ASD. Mimo tego, że ludzie znali się tam i łączył ich wspólny temat czyli ASD to przyjęto ją ciepło i przyjaźnie. Widziałem nie raz uśmiech na jej twarzy ale i ciarki na skórze i łzy. Kiedy wracaliśmy z bankietu po pierwszym dniu powiedziała mi o tym jak dużo rzeczy zrozumiała i jak sporo miała okazji do ciekawych rozmów i dialogów. W niedzielny wieczór siedząc razem na lotnisku i czekając na samolot, dyskutowaliśmy o prelekcjach i opiniach, o tym komu jaki temat otworzył oczy. Podkreśliła wielokrotnie że takie wydarzenia muszą trafiać do neurotypowych, to jedyny sposób abyśmy siebie wzajemnie rozumieli i akceptowali.

 

Dziekuje za zaproszenie

AVE