Czy autyzm twojego dziecka Cie ogranicza? Czy uważasz że świat jest niesprawiedliwy, a tobie przytrafiła Ci się tragedia?  Fakt numer jeden, świat jest niesprawiedliwy. Przywyknij do tego.  Nie mamy wpływu na wiele rzeczy, ale mamy wpływ na to, jak żyjemy, dokąd zmierzamy. Dziwne? Nie wydaje mi się, mało tego to w nas samych leży ta odpowiedzialność.

Wiem że dla rodzica dziecka z autyzmem, chorego, niepełnosprawnego czy dotkniętego czymkolwiek jest to smutny wniosek. Mamy dzieci które nie są takie jak dzieci naszych znajomych. Świat przywykł do prędkości, zasuwa do przodu i nie ma czasu na zatrzymanie się na stacji zrozumienie. W większości przypadków rodzice dzieci z ASD są fantastycznymi adwokatami tego zaburzenia. Rodzice od tego są, by walczyć za swoje dzieci. Ojcowie oraz Matki. Nie bez kozery zamieniłem kolejność by uwypuklić mój punkt widzenia.

Ostatnio miałem okazję śledzić ważne wydarzenie w Poznaniu, czytałem i obserwowałem z zaciekawieniem wszystkie posty, artykuły wychodzące w trakcie IX Kongresu Kobiet. Wiele z moich około autystycznych znajomości miało tam swoje prelekcje i było tam obecne. Dziękuję Wam drogie Panie. Umocniłyście mnie w moich przekonaniach, mam nadzieje że wiele osób pójdzie za waszymi czynami. Na IX Kongresie Kobiet padło wiele ważnych słów, rozmawiano o doświadczeniach i pragnieniach osób z niepełnosprawnością i ich rodzin. Zaproponowano szereg  zmian, które mogłyby wnieść wiele dla nas wszystkich. W Poznaniu doszło do wspaniałej wymiany zdań i opinii. Gratuluje z całego serducha i mam nadzieje że uda się wprowadzić te zmiany.

Chcę tutaj wrócić do rodziców. Są wspaniali, poświęcają wszystko dla szczęścia swoich pociech. Stoją na straży, w ciągu dnia i nocy. Ale co z nimi samymi? Co z Wami drodzy rodzice? Zastanawiam się nad tym i oczywiście widzę to z własnej perspektywy. Wielu perspektyw jednocześnie. Ojca, rodzica dziecka z ASD, rodzica dziecka neurotypowego, kogoś kto wychowuje dzieciaki naprzemiennie, nie żyje z matką tychże dzieci, blogerem, pedagogiem wczesnoszkolnym, kolesiem który ma fioła na punkcie rock n rolla, dziar i życia pełną piersią na wszystkich płaszczyznach.

Chcemy całego życia- Autyzm jest, ale nie definiuje tego kim jesteś!

Każdy ojciec i każda matka są wieloma osobami na raz. Niestety świat widzi nas z jednej, czasem z dwóch perspektyw. Rodzic dziecka z ASD, chorego, niepełnosprawnego (niepotrzebne skreśl) oraz mama lub tata. Czasem jeśli rodzic pracuje, dodatkowo jest postrzegany przez pryzmat zawodowy.

A co ja mam na ten temat do powiedzenia? Pie#$%%e taki stan rzeczy. Tak, tak, powyżej to generalizacja. Zdaje sobie z tego sprawę, co nie zmienia faktu że tak jest. Odnoszę tu się do swoich doświadczeń i rozmów z rodzicami którzy do mnie piszą. Do czego zmierzam? Do tego że jestem jak Ty wieloma rzeczami na raz, sumą moich pasji, zainteresowań, marzeń, przeszłości, relacji i kreuję przyszłość. Nie zgadzam się na szufladkowanie mnie. Ty też wyraź swój sprzeciw.

 

Rock n Rollowy Autyzm Tata to także Ty, to stejtment, to łatka którą wybrał nam los, ale zobacz sam, rozłóż te słowa na czynniki pierwsze. Gdybyś miał/miała możliwość i chęć przykleić sobie łatkę, nazwać się, potraktować jako brand to jakby to miało zabrzmieć? Co cię kręci? Taniec, malarstwo, szydełkowanie, jazda autem, budowanie skalniaków, gra w tenisa, czy może coś totalnie ekstremalnego?

Chcemy całego życia- Autyzm jest, ale nie definiuje tego kim jesteś!

Dodaj do tego Mama lub Tata, w zależności od swojej roli. Potem dorzuć niepełnosprawność dziecka, chorobę. I wyjdzie twój przyszywany tytuł. Jednak dla ludzi liczy się tylko to z czym się zmagasz, z czym zmaga się twoje dziecko czy rodzina. To jest bardzo mocna kotwica, a ja chciałbym  uwypuklić rzeczy mniej oczywiste. W moim przypadku tego całego, głośnego, szokującego od dekad, wydziaranego, bezczelnego, mającego konwenanse w poważaniu Rock n Rolla.

Rozumiesz do czego zmierzam? Chcemy całego życia, dla swoich dzieci, jak i dla siebie. Wychowali mnie rodzice niepełnosprawni, niesłyszący, głuchoniemi, był to świat który mnie nie dziwił. Od dziecka uczyłem się grania na gitarze, miałem kapele, żyłem „normalnie” wtedy. Dlaczego dziś ludzi szokuje to że chcę żyć „normalnie” teraz. Ale mi nie wypada, to parcie na szkło, lansowanie się na niepełnosprawności dziecka prawda? Autyzm jest. Jest też wiele innych rzeczy które mnie definiują, Ciebie także. Wiesz jaka jest różnica? Na mnie można powiesić psy, wybluzgać, bo napisałem książkę, bo ludzie mnie w jakiś sposób znają czy rozpoznają. Poznaj mnie a zobaczysz że jest we mnie, jak i w Tobie wiele innych mocnych stron które nas określają, określają jakim  jestem człowiekiem, jakim człowiekiem jesteś TY.

Chcemy całego życia- Autyzm jest, ale nie definiuje tego kim jesteś!

Autyzm jest wielką częścią twojego życia, ale tylko jego częścią. Ja chcę całego życia, nie tylko wycinki ze słowem na A. Czy mogę żyć i przy tym promować wiedzę o autyźmie, czy mam żyć autyzmem i czasem pozwolić sobie na życie które mnie definiuje? Z drugiej strony masz też prawo do bycia tylko rodzicem. Ja to szanuję. Nie każdy ma potrzebę spełniania się na innych polach. Wybór należy do nas. A ja wybieram życie pełną piersią. Patrzenie naprzód i kreowanie szczęścia.

Ocenisz mnie, tak jak oceniają Ciebie. Boisz się pokazać swoje pragnienia, boisz się marzyć. Zarabianie na blogu, autyźmie czy na pasji jest dla ciebie grzechem. Powinienem spłonąć w piekle? To twoje wąskotorowe myślenie, nie moje. Ojcowie i matki chcą całego życia. Całego. Nasze dzieci chcą dokładnie tego samego.

Tutaj cytat: My, osoby z niepełnosprawnością, i my, ich rodziny, wyjdziemy z cienia, by już nigdy tam nie wrócić. Chcemy partnerstwa i uczestnictwa. Zamiast współczucia, chcemy mieć prawo do szczęścia – mówiły uczestniczki IX Kongresu Kobiet.”  Komu wolno, a komu nie?

Chcemy całego życia- Autyzm jest, ale nie definiuje tego kim jesteś!

Będę nagrywał piosenki, opowiadał o codzienności z autyzmem kiedy najdzie mnie taka potrzeba, będę pisał książki o byciu ojcem, bloga o emocjach, podróżach, miłości i pasji. Będę ambasadorem całego życia, współpracującym z firmami, cieszącym się co-parentingiem, motywowaniem do działania, spotkaniem z ludźmi podobnego pokroju. Głodnym życia człowiekiem który kocha się rozwijać, ma dystans do siebie i świata. Jestem sumą moich oddechów, nie tylko ciężaru i stygmy ASD.

Marzy mi się podróżowanie z dziećmi, czasem bez nich. Chcę mieć czas dla siebie i spędzać wspaniałe chwile z nimi. Chcę kochać i być kochany. Tak, uwielbiam social media, uwielbiam to gdzie jestem, to co robię. Ja się spełniam i promuję przy tym wiedzę o autyźmie. Ty widzisz to zupełnie odwrotnie. Widzisz lansowanie się na autyźmie. Pamiętaj, wszyscy byliśmy kimś zanim pojawiły się dzieci, choroba, autyzm czy śmierć w rodzinie. Dlaczego nie możemy być tym kim byliśmy, zanim pojawiła się ta rzecz? Możesz, tylko przestań patrzeć na to co inni powiedzą!

Chcę całego życia, tam gdzie sięga wzrok i jeszcze dalej.

Chcemy całego życia- Autyzm jest, ale nie definiuje tego kim jesteś!

Widok na Edynburg

Rób to co kochasz.

Ave