Maks urodził się w 2009 roku, w tym roku będzie miał dziewięć lat. Dziewięć, sam nie wierzę jak szybko czas leci. Niedziela, usiadłem naprzeciw niego i przez dłuższą chwilę patrzyłem jak oglądał Ipada, zajmował się sobą. Usiadłem w totalnej  ciszy, nie odzywałem się, nie było z mojej strony interakcji. Chciałem popatrzeć przez chwilę na niego, wgłębić się w jego świat i zobaczyć co odczuwa, co mogę wyłapać dla siebie z jego zachowań. Zwyczajnie chciałem absorbować tą energię, co stało się potem? Zostań ze mną. 

Usiadłem na łóżku, Maks od razu mnie zauważył, uśmiechnął się, rzucił szybkie – Hey i wrócił do oglądania swoich przedziwnych filmów na youtubie. Siedziałem obok, patrzyłem jak mruczy, jak się ekscytuje, jak zmienia pozycje tak by w jego rzeczywistości dopasować się do oglądanego filmu. Patrzyłem z uśmiechem na twarzy. Może z lekką zadumą.

Myślałem sobie: Mój syn, kurde ale jest zajebisty, Jestem dumny że mogę być ojcem tego małego człowieka. Jest śliczny, ma piękny uśmiech, ogólnie jest mega szczęśliwym i pozytywnym dzieckiem, mój fighter. Chwilę później zostawił ipada i rzucił się na mnie z uśmiechem inicjując zabawę. Tarzaliśmy się po łóżku, łaskotki, przytulańce, rzucał się na mnie, używał języka, mówił daddy stop, daddy more, again, yes, no. Wiecie, urodził się w UK, tu chodził do przedszkola i chodzi do szkoły więc naturalnym jest że ten język jest bardziej używany. My w domu też często mówimy po angielsku, gdy tylko nasze dzieci zaczynają w tym języku do nas mówić, odpowiadamy im po angielsku.

Jeszcze dwa, trzy lata temu nie byłby zainteresowany spontaniczną interakcją ze mną, nie zauważyłby mnie siedzącego obok, a przynajmniej nie zainicjował zabawy. Dziś robi wiele rzeczy, pracuje ciężko w szkole, w domu też pracujemy. Wprowadzamy model SCERTS, pracujemy nad poszerzeniem diety, praca polega na wąchaniu, dotykaniu, smakowaniu nowych rzeczy, które miejmy nadzieje z czasem wejdą do codziennego jadłospisu.
Maks jest lata świetlne za swoimi rówieśnikami, ale nie ma to znaczenia. Patrze na niego z perspektywy partnerskiej. Jest jaki jest i takiego go kocham , jak każde dziecko ma lepsze i gorsze momenty, rozwija się, rośnie, uczy się, nabiera umiejętności. Wiem że prócz autyzmu ma spore opóźnienie rozwojowe wiec zwyczajnie nie mam potrzeby porównywania go do kogokolwiek. Dawno temu zrozumiałem że to nie ma najmniejszego sensu i robię krzywdę jemu i sobie. To jakbym miał porównywać dorosłego człowieka który walczy z jakąś chorobą do człowieka w tym samym wieku w pełni zdrowia.

Nie ma to najmniejszego sensu. Zauważam postępy, błysk w oku, reakcje na nowe rzeczy, przyswajanie wiedzy. Zaskakuje mnie nieustannie tym że robi coś czego  ja osobiście nie spodziewałbym się. Czasem jest to dla mnie trudne, uświadamia mi każdego dnia że jego własny ojciec go nie zna, może nawet trochę nie docenia. Zawsze myśle że jest jaki jest, a on mi pokazuje że jest najwspanialszym fighterem pod słońcem. Tutaj jedyne co mogę zrobić to bić się w pierś i przepraszać go za moją niewiarę lub brak wyśrubowanych oczekiwań.

Dziś wiele rzeczy jest dla nas naturalne, są momenty gdy oboje czujemy się zagubieni. Nie dalej jak wczoraj przyjechaliśmy do mnie, wysiedliśmy z auta, Maks odpiął pasy, wyszedł, niby wszystko ok. Zazwyczaj jeśli już jest jakiś problem to jest to wyjście z auta. Lubi sobie pojeździć, kto nie lubi? Wczoraj jednak było inaczej, jak już wspominałem wysiadł z auta przeszedł parę metrów i zatrzymał się. Zrobił smutną minę, spuścił ręce po sobie, zaszkliły mu się oczy i zatrzymał się dosłownie na środku ulicy. Mieszkam w okolicy gdzie na szczęście ruch jest minimalny. Było już ciemno, mega się zestresowałem. Wiecie, syn stoi na środku jezdni, córka czeka na chodniku, ja obładowany zakupami nie wiem o co chodzi.

Takie momenty zdarzają się relatywnie często, może nie stanie na środku ulicy ale zatrzymanie się, zmiana nastawienia a ja nie mam pojęcia co się dzieje i dlaczego. Próbuję pytać, próbuję wyliczać rzeczy które mógłby chcieć mój syn. Nie ma sygnału, nie ma jakiegoś zapalnika który by był zapłonem do tego zachowania. Badam, obserwuję i nie widzę. Na pewno coś się dzieje. W większości przypadków idziemy wszyscy z uśmiechami do domu, a tu coś innego.

I wiecie co, szukam i będę szukał dalej, choćbym miał zadać milion pytań, choćbym miał usiąść z nim na środku tej zapyziałej ulicy. Widzę w nim wspaniałego chłopca który stara się coś mi powiedzieć, coś zakomunikować. Codziennie uczymy się siebie, powtarzam to na okrągło.

To jeden z tych trudniejszych momentów, jednak codzienność jest pełna pięknych chwil, Maks wymyka się autyzmowi raz po raz, w takich chwilach myśle sobie:  „hell yeah, that’s my boy”.  Śmieje się autyzmowi w twarz, a my z nim. To istny rollercoaster emocji, nigdy nie jest nudno. Te momenty uświadamiają mi że nie jest ważne gonienie za tym by Maks był jak najbliżej swoich rówieśników, czasem tutaj chyba leży problem.

Rodzice nie dostrzegają tego jakie mają dziecko, widzą jakie dzieci mają inni. Kurde, siedzę i się cieszę pisząc ten tekst, mam przeszklone oczy, słucham The Darkness – Last of Our Kind  i jestem szczęśliwy. Mój syn jest jedyny, niepowtarzalny i gdyby mógł być inny, byłby.  Oczywiście zawsze będę mu pomagał, słuchał, starał się zrozumieć. Był dla niego oparciem, dbał o niego do końca moich dni, zapewnie mu dobrą przyszłość, ale nie będę oglądał się na świat. Świat nie da mi szczęśliwego dziecka, nie zbuduje mi relacji, nie sprawi że gdy Maks mnie przytuli włączy mi się ogień w sercu. Macie takie coś że gdy przytulacie swoje dzieci to wraz z zapachem chłoniecie je każdą cząsteczką swojego ciała?

Maks, synu bądź z siebie dumny, jak nikt inny. Wykonałeś kawał ciężkiej roboty, jesteś wielkim fighterem, inspiracją dla wielu. Otwierasz nam oczy każdego dnia, zastanawiam się skąd bierzesz siły, wiem że Ty i twoja siostra jesteście moim motorem napędowym. Jesteście moimi najlepszymi przyjaciółmi, autyzm z wroga, z rzeczy której się bałem i nie rozumiałem stał się naszym kompanem. Coraz bardziej udaje nam się wymknąć, dawno temu wybaczyłem mu że się pojawił.Czasem nam płata figle, czasem Ty dajesz mu w kość, taka symbioza 😉

Dziś jesteś Ty synku, jest twoja siostra, życie, codzienność, szczęście, uśmiech, nasze momenty, chwile razem, chwile osobno, jest mama, jest tata, przyjaciele, szkoła, współrodzicielstwo, miliony rzeczy których nie wymienię bo nie ma na to miejsca, o czymś zapomniałem?
Czekaj, a no tak, jest ten, no , jak mu tam…? Autyzm, który zaczyna być dla nas tylko słowem, widmem z przeszłości, pamiątką niczym szczepionka.

Autyzm oddaje mi syna! Bez dwóch zdań.

Ave

Poniżej nagranie audio tego posta.