Mój syn nigdy nie będzie samodzielnym mężczyzną, zaczynam przyzwyczajać się do tego stanu rzeczy. Nie jest to żal, nie jest to w żadnym wypadku postawa przegranego, nie poddaje się. Kocham go nad życie.

 

Dalej ciśniemy ile się da by poprawić jakość jego życia i jego umiejętności. Fakty mówią same za siebie, nie będę żył jakąś fałszywą nadzieją, że któregoś dnia coś nagle się zmieni o 180 stopni. Autyzm i opóźnienie rozwojowe jest dość głęboko zmieniającym darem losu. Dziś zapraszam Cię do naszego świata w którym króluje szczęście.  

 

Wejdź, rozgość się. Nazywam się Nikodem i jestem ojcem Maksa i Livii. Jeśli bywasz na moich social mediach to zapewne już to wiesz. Maks ma prawie dziewięć lat, opóźnienie rozwojowe i autyzm. Livia jest neurotypowa, czyli nie jest zaburzona w żaden sposób. A ja jestem przewodnikiem po naszym świecie w którym urządziliśmy się jak w bajce. Na przekór wszystkiemu, cholernie szczęśliwi. Pokazujemy, że życie jest mieszaniną śmiechu, łez, zadumania i walki o lepsze jutro. Inaczej się nie da.

Od prawie dwóch lat prowadzę bloga, od pięciu uświadamiam świat w okół siebie w temacie autyzmu. Na początku mocno się cisnąłem, rzucałem się jak ryba w podbieraku. Z czasem zacząłem się przyzwyczajać do tego że nasz syn jest inny. Przepłakałem wiele nocy, wykrzyczałem wiele obelg w kierunku losowo wybranym. Razem z całą gamą uczyć które mną targały przechodziłem przez kolejne stadia by wreszcie zaakceptować taki stan rzeczy.  Dziś zmywając naczynia pogrążyłem się w myślach. Dotarło do mnie oczywiste, dotarło, ale nie dotknęło, nie przeraziło.

Mój syn nigdy nie będzie samodzielnym mężczyzną.

Mój syn nigdy nie będzie samodzielnym mężczyzną.

Dziś mając dziewięć lat nie rozumie zagrożeń, nie jest w stanie skomunikować się ze światem. Nie ma znajomych, nie potrafi mówić, nie widzi potrzeby kontaktu z innymi. Nawet ja nie jestem w stanie z nim porozmawiać, dla niego świat jest jednowymiarowy –  ja chcę, ja lubię.

Usiadłem i zapłakałem, moja córka zapytała mnie:
Tato, dlaczego płaczesz?
– Wiesz córeczko, myślę że Maksiowi może być czasem bardzo smutno.

Zdałem sobie sprawę, że z mojej perspektywy świat Maksa to wieczna izolacja. Nie ma znajomych, nie ma możliwości porozmawiania z nikim, wiele rzeczy go przeraża, jest bardzo podatny na krzywdę i jest człowiekiem podwyższonego ryzyka. Jeśli jest we mnie jakiś strach, to nie o niego się boję.  Nie boję się o jego samego, boje się ludzi który będą chcieli go skrzywdzić, ludzi którzy bez zastanowienia będą mogli wykorzystać jego odmienność, kiedy już mnie zabraknie.

Wiecie, systemowo opieka w UK jest na wysokim poziomie, wiem że będzie żył cholernie dobrze, sam staram się zabezpieczyć finansowo obydwoje dzieci. Ale nie o tym.
Maks jest cholernie wrażliwym chłopcem, cholernie uczuciowym. Smutno mi bardzo myśląc, że przyjdą takie dni, gdy nie będzie miał ani mamy, ani mnie do swoich przytulasów, że któregoś dnia odejdziemy z jego świata. Pozostawimy go, a jego stan nie pozwoli mu zrozumieć dlaczego. A może by tak zacząć nagrywać klipy, coś w rodzaju pamiątki po sobie? Wiecie taki album wideo, który będzie mógł sobie włączać bym mógł mu towarzyszyć kiedy już mnie zabraknie. Z drugiej strony zdaje sobie sprawę, że może zwyczajnie przejść nad tym do porządku dziennego, nie ma i koniec. Wielu dorosłych autystów z którymi pracowałem nie przechodziło często żałoby jaką my znamy, często było to zjawisko dość prostolinijne. Była osoba, dziś jej nie ma.

W zasadzie dla obojga dzieciaków. Siedzę i beczę pisząc ten tekst. To naturalne że kiedyś nas zabraknie, wcześniej czy później. Mam 37 lat i myślę o takich rzeczach, jestem ubezpieczony, moje dzieci także. Wiem że kasa nie zastąpi im rodzica, jednak w razie potrzeby będą mieli na moje pożegnanie i na wprowadzenie zmian w ramach odejścia któregoś z rodziców. Chciałbym by moje dzieciaki miały co wspominać. Chciałbym by moje dzieciaki opowiadały o mnie historie niczym z mitologii. Chciałbym być dla nich inspiracją, wzorem do naśladowania jeśli chodzi o postawę życiową i kręgosłup moralny. Nie jestem ideałem w żadnym wypadku, chciałbym tylko by nigdy się nie poddawali i gonili za swoimi marzeniam przezwyciężając trudności.

Ja wiem, że mój syn jeszcze wiele się nauczy, jednak nie żyję sztuczną nadzieją – nie będzie samodzielnym człowiekiem. Nie będę też zabierał mu dzieciństwa w imię terapii od rana do nocy, nie będę się karmił pocieszającymi tekstami. Jestem cholernie dumny z tego ile już osiągnął, nie poddamy się, nie będziemy zwalniać. Chcę żyć i umrzeć z przekonaniem że zrobiłem wystarczająco wiele, nigdy nie będzie akurat, ale wystarczająco wiele mnie satysfakcjonuje. Co tam umrzeć, tu trzeba żyć z przekonaniem że zrobiło się dla siebie i dzieci wystarczająco wiele.

Póki żyję chcę zapewnić im maksymalną ilość pozytywnych wrażeń, będziemy żyli dalej pełną piersią, jak dotychczas. To że nie będzie do końca samodzielny, nie oznacza że nie będę uczył go tej samodzielności. Dalej będziemy robić swoje

Ave