Problem z żywieniem moich dzieci – sprawa z którą zmagam się już od lat.  Maks ma wybiór­czość pokar­mową, choć kie­dyś jadł naprawdę wszystko. Livia to totalny nie­ja­dek, je nie­wiele, wybrzy­dza i wedle niej, zawsze  „nic nie ma do jedze­nia w lodówce”. Toczę walkę, ale raz po raz prze­gry­wam bitwy w zasa­dzie z samym sobą. Ze świa­tem także. To nie jest łatwe, to chyba naj­więk­szy pro­blem w moim ojco­stwie.

Tak, kie­dyś Maks jadł wszystko, teraz nie tknie prawie wszystkiego. Pamię­tam, że jako dwulatek, podkradał mi z tale­rza tłu­czone ziem­niaki z buracz­kami (ćwi­kła z chrza­nem). Wprost uwiel­biał zwy­czaj­nie, domowe jedze­nie. Jadł wszystko co jedli­śmy my. Od kiedy poja­wił się autyzm, jego dieta zaczęła się mocno zawę­żać, a próby poda­nia choćby ziem­nia­ków koń­czyły się odru­chami wymiot­nymi. Livia z kolei nie bar­dzo lubi eks­pe­ry­men­to­wać, myślę że wielu rze­czy nauczyła się od brata. Od kiedy się uro­dziła, a raczej od momentu kiedy zaczęła ogar­niać świat, widzi że jej brat pra­wie wszyst­kiemu mówi „NIE” jeśli cho­dzi o posiłki. Dla mnie to oso­bi­sty dra­mat i porażka. Oczy­wi­ście pra­cu­jemy nad tym. Nie jest to wcale tak, że się z tym pogo­dzi­łem i nic z tym nie robię, nie­mniej ciąży mi to mocno. Gdzieś z tyłu głowy naprawdę jestem zdru­zgo­tany, że nie potra­fię jakoś tego ogar­nąć.

Jak wybiór­czość Maksa prze­szka­dza mi dość mocno, odbija się to na jego zdro­wiu i masie ciała, to Livia i jej „nie ma nic do jedze­nia” dopro­wa­dza mnie cza­sem do pła­czu. Zazwy­czaj gdy są u mnie, pytam co chcą jeść, cza­sem jedziemy do sklepu i kupu­jemy to co chcą i co jest rela­tyw­nie zdrowe. Jakiś czas temu ogra­ni­czy­łem sło­dy­cze w domu do zera. Nie jedzą żad­nych żel­ków, sło­dkości.

Tłu­ma­czę córce, że musi jeść zdrowo, mają zawsze dostęp do owo­ców i warzyw.

Livia kocha bro­kuły i ogórki w każ­dej postaci. Kur­czaka, roso­łek i maka­ron do spa­getti- al dente, bez niczego. Z Mak­sem jest o tyle pro­blem, że nie zje byle jakiej bułki, jeśli już to kon­kretne bułki, o kon­kret­nym wyglą­dzie, cza­sem z rozpuszczonym / grillowanym serem. Uwiel­bia zie­lone jabłka Granny Smith, nale­śniki domo­wej roboty, jajko na miękko, kur­czaka w panierce z bułki tar­tej i cza­sem kieł­ba­skę z grilla lub ber­linki. Jakieś płatki na sucho jak cini mini’s czy cho­ca­pic (które zapewne aż kipią od cukru). Wsza­mie pizze, tylko mar­ga­ritę, che­ese bur­gera z maca (co jada raz w mie­siącu), oboje wsza­mią cza­sem wafle ryżowe i to w zasa­dzie tyle. Owoce w postaci tru­ska­wek, malin, mandarynek i bana­nów.

Do szkoły sta­ram się szy­ko­wać jak naj­bar­dziej zdrowy lunch­box. Zero sło­dy­czy, mimo to bywa, że znaj­duję po szkole w jej tor­bie papierki po cia­stecz­kach. Pytam jej co chce, mówiąc jej co mam. Zaw­sze sama wybiera, ile­kroć pyta o chipsy czy jakieś żelki to tłu­ma­czę, że musi się odży­wiać zdrowo, bo to ważne dla jej ciała i roz­woju. Ostat­nio chyba wresz­cie zaczęła rozu­mieć, prze­stała pro­sić o shit­food, a chce jak to ona mi powie­działa „heal­thy snack do szkoły”. W waka­cje to już jest inna bajka i to mnie mocno drę­czy.

 

Wie­cie, spę­dzam z nimi połowę waka­cji, sam sobie fol­guję i ciężko mi zabra­niać dzie­cia­kom socz­ków, cza­sem jakiś chip­sów czy nawet drob­nych zaba­wek w skle­pie. Zawsze chcę by czuły, że to waka­cje, wiem to ogromny błąd. Nie chcę się tu uspra­wie­dli­wiać, nie mam też wpływu za bar­dzo na to co jedzą w domu, choć komu­ni­kuje jak to wygląda u mnie i roz­ma­wiamy o tym jak to ogar­nąć z ich mamą. Jed­nak cho­ler­nie mnie to gry­zie, spę­dza sen z powiek, dosłow­nie.

Nie raz leżę w łóżku i myślę co mógł­bym zmie­nić? Jak mógł­bym popra­wić ich dietę i jakość żywie­nia bio­rąc pod uwagę, że Maks ma autyzm i Livia jest jaka jest.

Macie jakieś tricki, jakieś swoje doświad­cze­nia z prze­ko­ny­wa­niem dzie­cia­ków z auty­zmem i bez do posze­rze­nia ich diety? Chęt­nie usły­szę od Was jak daje­cie sobie radę. Daj­cie znać, bo zaczy­nam mocno odczu­wać ten cię­żar jako ojciec. Nad­mie­nię, chcę zro­bić Mak­sowi testy na nie­to­le­ran­cje pokar­mową i założę się, że nie przy­swaja pie­czywa lub sera. Widzę jak jego ciało się zmie­nia, jak mocno jest obcią­żony i jak cza­sem bywa zmę­czony. A ja z kolei jako tata cza­sami już nie wiem jak mam wyge­ne­ro­wać czas, ogar­nąć to wszystko. I nie jest to żadne uspra­wiedliwienie, uczę się tego wszyst­kiego sam, chęt­nie przy­tulę parę rad od mam i ojców.

Od jakie­goś czasu pra­cuję z Mak­sem nad przy­zwy­cza­ja­niem do nowych rze­czy, staram się wprowadzić dodatkowe smaki, tekstury do jego diety. Zabie­ram się czę­sto za goto­wa­nie z nimi by poka­zać im pro­dukty i efekt koń­cowy, by zro­zu­miał, że kur­czak, może być podany bez panierki, że można jeść tak samo przy­jem­nie inne rze­czy i pró­bo­wać nowych sma­ków. Póki co, prze­gry­wam też i tą bitwę. Ostatnio zabrałem się za research testów nietolerancji pokarmowych, opinie są różne. Że to nie wykaże niczego konkretnego.

 

Tutaj mocny głos profesjonalisty:

„Wielokrotnie analizowałam, na prośbę rodziców (sama nigdy go nie zleciłam), wyniki testu „Food Detective” (można go wykonać samodzielnie w domu). Liczba pokarmów, na które według tego testu dziecko teoretycznie jest uczulone, wydaje się zastraszająca. Wprowadzenie „diety eliminacyjnej” na podstawie takiego testu mogłoby prowadzić do niedożywienia dziecka. Przy tak dużej liczbie „wykrytych” pokarmów niemożliwe jest również wiarygodne przeprowadzenie próby eliminacji i prokowacji. W przypadku alergii pokarmowej dziecko zwykle jest uczulone na jeden, ewentualnie dwa, trzy alergeny pokarmowe. Skomponowanie odpowiedniej diety nie stanowi wtedy problemu i najczęściej istnieje możliwość zastąpienia danego pokarmu innym o podobnych wartościach odżywczych.

Zarówno polskie, jaki i światowe organizacje alergologiczne (EAACIAAAAInie zalecają stosowania testów oznaczających pokarmowe IgG/IgG4 w diagnostyce alergii pokarmowej.

Podsumowując: wybór metody diagnostycznej w celu identyfikacji alergenu zależy od obrazu klinicznego alergii na pokarmy. Pacjenci z niejednoznacznym obrazem klinicznym lub ciężką alergią pokarmową wieloczynnikową z reguły wymagają wielospecjalistycznej diagnostyki i leczenia”  – dr n . med. Urszula Jedynak-Wąsowicz  , Oddział Pulmonologii, Alergologii i Dermatologii Kliniki Chorób Dzieci Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum w Krakowie

 

Nie wiem co mam już o tym myśleć, płakać mi się chce.

 

Cze­kam na wie­ści.

Ave