Typowy kwietniowy szał, kwietniowe rozmowy o autyźmie, Polska na niebiesko, baloniki, marsze, konferencje, zdjęcia na fejsie i kręcenie się w około autyzmu. Typowe i potrzebne. Znów padnie z telewizji wiele baboli, jedna z drugą dziennikarką wypowiedzą słowo: choroba, w kontekście autyzmu, co mija się z prawdą, ale to ma się sprzedawać, oglądalność ma się zgadzać. A ja w tym roku nieco inaczej będę obchodził się z autyzmem, jak? Zapraszam 

Jak wiemy kwiecień jest miesiącem świadomości autyzmu. rewelacja, inicjatywa godna uznania, cały świat kręci pozytywną zadymę dla AUTYZMU.

Dziś dostałem olśnienia. Z racji tego że Maks ma zapalenie migdałków, wziąłem dwa dni wolnego by się nim zając. Idąc z nim na małe zakupy, trzymając go za rękę dostałem piorunem w głowę. Zaraz pomyślisz że gadam głupoty. Że piłem. Otóż nie. Trzymając syna za rękę zacząłem analizować to jak mój mózg, moje ciało odbiera ten dotyk. Pomyślałeś kiedyś o tym, analizowałeś to kiedyś?
Gdy trzymam swoje dzieci za ręce energia jaka przepływa prze ze mnie jest niesamowita. Maks ma autyzm, jest dla mnie dzieckiem które skrywa w sobie wiele tajemnic, jest dzieckiem które ma w moim sercu inne miejsce niż moja córka. Tak samo ważne jednak to uczucie jest inne.

Przez lata zmagania się z tym, z radzenia sobie, jestem w fantastycznym miejscu. Ja sam. Trzymając go za rękę odczuwam ciepło, moje serce wypełnia się niesamowitym spokojem i radością. Czasem nawet (tak jak teraz gdy o tym myślę) moje oczy wypełniają się wodą.  On idzie obok, mruczy, podskakuje. Maks nie poprowadzi rozmowy, nie odpowie na pytanie. On ma mega głęboki autyzm, nie jest dzieckiem które reaguje na otoczenie, na świat, nie ma z nim wielkich interakcji. Za każdym razem gdy jestem z nim czuje się dumny że idziem przez ten autyzm razem.
Nie czuje się nadzwyczajny, ja nie robię niczego wielkiego, jestem ojcem. Czynie swoją powinność, a Maks? Prze, wygrywa każdą bitwę. Ten chłopak ma w sobie czystą energię. Ten chłopak nie marnuje czasu na to co go nie interesuje, ten chłopak jest szczęśliwy.

Zrozumiałem że ten dzień, czy cały kwiecień na niebiesko nie będzie przeze mnie specjalnie celebrowany. Dlaczego? Celebrujemy nasze życie każdego dnia. Codziennie, na codzień. Dla mnie budowanie świadomości autyzmu to nie wyjazd wakacyjny, to nie nagroda za ciężką pracę. Dla nas autyzm to codzienność. Cieszę się każdego dnia, mówię o autyźmie, rock n rollu, ojcostwie, dzieciach, dobrej książce każdego dnia.
Nie tylko w kwietniu. Nie będę w tym roku jakoś wielce obchodził Dnia Autyzmu. Mam codziennie dzień autyzmu, 365 dni w roku.

Żeby nie było, nie bojkotuje tego wydarzenia, wspieram je całym sercem i uważam że jest potrzebne. Wystąpię na konferencji we Włocławku, NeuroMind- “Specjaliści dla autyzmu 2018”  Potem na cały tydzień odwiedzamy jeden z ośrodków rehabilitacyjnych w PL.Tydzień z dzieciakami, Maks będzie miał 3 terapie dziennie, wspaniałe warunki i czas na relaks. Ja, Klaudia i dzieciaki skorzystamy z czasu razem. Kwiecień będzie wyjątkowy, autystyczny, nasz.

Kwiecień kwietniem, a ilu z nas czuje że to nie jest enough? Że to nie do końca tak powinno być? Że autyzm nie powinien być pokazywany w mediach jako smutny, odległy, świat za deszczową szybą, że obraz  autyzmu  nie definiuje naszych dzieci w prawdziwy sposób. Sama nazwa wskazuje że to SPEKTRUM. Każdy jeden poziom  w tym spektrum jest tak samo ważny. Nie budujmy obrazu cierpienia.

Ciesze się że ten obraz się zmienia, że są grupy na fejsie które naprawdę oferują wsparcie. Że coraz więcej wiemy sami jako rodzice, ale to jest kropla w morzu potrzeb.

Wiem że mój syn do końca życia będzie potrzebował wsparcia, że nie będzie mógł żyć niezależnie jakbym tego chciał. Ma opóźnienie rozwojowe, autyzm w głębokim stopniu, ale wiecie co? Nie przeszkodzi nam to w zajebistym życiu. Spełnianiu marzeń, rozwijaniu się, byciu razem, sięganiu po więcej. Dlaczego autyzm miałby definiować to czego ci wolno lub nie? Jak w życiu mamy lepsze czy gorsze dni, jak ten cały autyzm. Jednak drogi rodzicu popatrz na swoje dziecko, darzysz je bezgraniczną miłością, dbasz o nie, starasz się najlepiej jak możesz ogarniać wszystko. Nie bądź zbyt surowy dla siebie, nie bądź zbyt krytyczny, a przede wszystkim pierdol co mówią inni.

Po diagnozie przechodzimy przez szereg różnych emocji, czas jest naszym przyjacielem. Jedni akceptują autyzm szybko, inni nieco wolniej. Jedni przechodzą przez to wszystko dosyć mocno, inni otrząsają się od razu. Mówimy o autyźmie, a ja wole mówić o emocjach, pomocy, żałobie, zrozumieniu. To też jego część. O tym trzeba rozmawiać, trzeba sobie pomagać. O tym jest seria Alfabet Autyzmu, jest ten blog, RockDaddy na fejsie, a przede wszystkim codzienne życie.

Podnieś głowę do góry, autyzm jest codziennie, życie dzieje się codziennie. Celebruj Światowy Dzień Autyzmu, cały miesiąc, rok, dekadę, całe swoje życie. Bądź dumny.