Drogi tato, twoje dziecko właśnie dostało diagnozę. To list do Ciebie tato. 

 

Wiesz, cholernie mi przykro, że musieliście to usłyszeć. Przed tobą droga, pełna zagadek i nauki, ale dasz radę. Czasami będzie trudno, czasami będzie bolało, czasem będziesz czuł się samotny i nierozumiany. Nauczysz się wiele, dowiesz się, kto jest twoim przyjacielem, kto nie powinien zajmować twojego czasu.
Czasem będziesz czuł się sfrustrowany i smutny, gdy ktoś rzuci ci nieodpowiednie spojrzenie, a ty będziesz chciał zapaść się pod ziemie. Doświadczysz krytyki swoich umiejętności rodzicielskich, będą też tacy, którzy będą wiedzieć lepiej czego potrzeba twojemu dziecku, Zaufaj mi.

Spotkasz się z masą opinii na temat terapii, zajęć, zachowań. W internecie znajdziesz grupy wsparcia, gdzie wszyscy się kłócą, zobaczysz także, że autyzm jest bardzo różny. Tyle porad ile istnień, zacznij od dziś hodować grubą skórę, uwierz mi. Przygotuj się na głupie teksty i brak zrozumienia. „Ma autyzm? A nie wygląda”, „Oh biedne chore dziecko”„Mojego sąsiada syn ma autyzm, pięknie gra na pianinie

Nie przejmuj się, znajdą się też tacy, którzy sami mają autyzm i wydaje im się, że wiedzą wszystko najlepiej. Poznasz też, takich, którzy mają dystans do środowiska i tej całej terminologii. To nieważne. Drogi tato, chciałbym, byś teraz spróbował się skupić na czymś innym. Na swojej partnerce, dzieciach, rodzinie. Bądź szczery, otwarty, nawet jeśli czujesz, że masz złamane serce. To przejdzie, ważne byś mówił jak, jest. Bądź sobą, nie ukrywaj niczego. Wielu z twoich bliskich nie zrozumie, nie wiedzą nic o autyźmie. Daj im czas. Daj sobie czas, powoli przejdziesz przez to. Usłyszysz nie raz- „Stary, będzie dobrze. Nie przejmuj się” To jednak tylko półprawda. Zanim będzie dobrze i nie będziesz się przejmować wieloma rzeczami, musisz poczuć smutek i złość. Zanim jednak do tego dojdziesz, nie będziesz mógł uwierzyć w to, że to akurat wam się to przytrafiło. Przyjdzie bunt, depresja, jednak z czasem odnajdziesz akceptacje. Jednym zajmuje to kilka miesięcy, innym lat. Chcę, byś był tego świadomy.
Jeśli jednak zdecydujesz się milczeć, to też ok. Każdy z nas jest inny, ma inne potrzeby. Jesteśmy ludźmi, takie rzeczy głęboko nas dotykają.

Drogi tato, jeśli Twoje dziecko właśnie zostało zdiagnozowane z autyzmem to dobrze trafiłeś.

Drogi tato, skup się na swoim dziecku.
Nie przejmuj się żargonem, terminologią. Olej to. Wiele osób będzie cię poprawiało, krzywiło się, gdy użyjesz słów — normalny, inny, chory, neuro-typowy. Nie ma to znaczenia, jesteś ty i twoje dziecko. Kto w dzisiejszych czasach w zasadzie jest normalny, co to ta norma? Skup się na relacji.

Przygotuj się na wysyp magików i magicznych mikstur, które rzekomo leczą autyzm. To zwykła hochsztaplerka i sposób na wyciągniecie kasy od tych, którzy dla swoich dzieci będą w stanie zrobić wszystko i wydać wszystko. Nie wierz w ZiembitówBio-cuda i suple z internetu. Zaufaj swojemu sercu i nauce przede wszystkim. Nie wierz w skrętne witaminki, diety cud, magiczne zabiegi za miliony monet. Oczywiście zbilansowana dieta pomaga, jednak zobaczysz ile pułapek czycha i ilu ludzi decyduje się na podawanie dzieciom mikstur bez kontaktu z lekarzem.

Poznasz różne nazwy terapii, supli, metod, zajęć oferowanych i specjalistów, podążaj za swoim sercem. Pamiętaj, nie jesteś w tym sam, zawsze jednak kieruj się poradą profesjonalisty. Self-adwokat, czyli osoba, która ma autyzm, nie jest specjalistą w tej dziedzinie.

Poznaj swoje dziecko i to jak autyzm wpływa na nie. Nie odmawiaj sobie wsparcia, gdy jest ono oferowane.
Zdaje sobie sprawę, że może być ciężko na początku o czas i o rozmowę na ten temat. Dopiero co przyszła diagnoza, jeszcze samemu nie zaakceptowałeś tego, co się dzieje, a już macie proponowane wsparcie. Użyj go, ono jest ważne dla twojego dziecka, jak i dla ciebie. To nie cudotwórcy, jednak mogą wiele wypracować i mają wiedzę.
Szukaj odpowiedzi na swoje pytania, poznaj autyzm swojego dziecka, jak i świat, który go otacza. Włącz się w terapię, zajęcia. Jeśli masz wątpliwości — pytaj, jeśli z czym się nie zgadzasz, mów o tym.

 

 

Mój drogi, wszyscy chcielibyśmy, by nasze dzieci były jak inne, by któregoś dnia obudziły się bez autyzmu i było zwyczajnie, normalne. By patrzyło w oczy, przestało się kiwać, czy w kółko powtarzać jedno zdanie. To normalne. Przyjdzie też smutek zmieszany z zazdrością. O wakacje, o rozmowy z dziećmi. Może nie będzie ci łatwo zabrać dziecko na wymarzone wakacje, pograć w piłę czy pójść do znajomych pobawić się z ich dziećmi. Czasem twoje dziecko będzie tłamszone lub wyśmiane, czasem nawet ono nie zauważy, a tobie pięść się złoży w kieszeni. Nie bój się być rycerzem, nie bój się powiedzieć prawdę o swoim dziecku. Kochasz je, jest inne, twoje dziecko potrzebuje Cię tak mocno.

Drogi tato, poznasz swoje supermoce i supermoce swojego dziecka. Staniesz się bohaterem, nosidłem, szoferem, ochroniarzem i mokrą chusteczką. Warto. Miłość jest tutaj kluczem. Będziesz się cieszyć z rzeczy, które dla innych rodziców są niczym nadzwyczajnym. Twoje dziecko to szczęściarz, docenisz i nie pozwolisz sobie na przegapienie niczego.

Na koniec chciałbym pokazać ci piękny esej oddający istotę tej sytuacji.

Emily Perl Kingsley 1987

“Witamy w Holandii


Często jestem proszona o to, aby opisać przeżycia związane z pojawieniem się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego, aby pomóc innym ludziom, zrozumieć, jakie uczucia temu towarzyszą.

A więc jest to tak:

Oczekiwanie na przyjście dziecka na świat można porównać do planowania wspaniałej, wymarzonej podróży do Włoch. Kupujesz wtedy mnóstwo przewodników i piszesz cudowny plan. Zobaczysz Koloseum, posąg Dawida, popłyniesz wenecką gondolą. Nauczysz się kilku przydatnych zwrotów w języku włoskim. To wszystko jest bardzo ekscytujące. Po miesiącach przygotowań nadchodzi wreszcie ten wymarzony dzień, pakujesz bagaże i… ruszasz w drogę.

Kilka godzin później samolot ląduje, a stewardessa wchodząc na pokład mówi: „Witamy w Holandii”.

– W Holandii? – mówisz – Co to znaczy? Przecież chciałam lecieć do Włoch, powinnam być teraz we Włoszech! Całe życie marzyłam, aby zwiedzić Włochy! – Nastąpiła niespodziewana zmiana planu lotu.
Samolot wylądował w Holandii i musisz tu zostać.

Najważniejsze, że nie zabrano cię do jakiegoś okropnego, brudnego miejsca, pełnego zarazy, głodu i chorób. To jest po prostu inne miejsce. Musisz kupić nowy przewodnik. Musisz nauczyć się nowego języka. I spotkasz wiele osób, których nie spotkałabyś gdzie indziej.

To jest po prostu inne miejsce. Jest powolniejsze, może mniej atrakcyjne i pociągające niż Włochy.
Ale gdy już tu jesteś, wciągniesz pierwszy haust powietrza i rozejrzysz się dookoła zaczniesz nagle zauważać, że w Holandii są oryginalne wiatraki, rosną łany przepięknych tulipanów i że to z Holandii, a nie z Włoch pochodzi Rembrandt.

Gdy inni, których znasz będą wyjeżdżać i  wracać z „twoich” wymarzonych Włoch, chwaląc się jakie to wspaniałe chwile tam spędzili, Ty przez resztę życia będziesz mówić: „Tak, to tam właśnie miałam pojechać, tam planowałam być”. I żal z tym związany pewnie nigdy nie minie gdyż  utrata marzeń jest najbardziej bolesna.

 Lecz jeśli spędzisz całe życie, opłakując fakt, że nie dane Ci było dotrzeć do Włoch, nie dostrzeżesz w pełni, jak pięknym krajem może być Holandia.”

Będzie dobrze. Nie jesteś sam.

Drogi tato, jeśli Twoje dziecko właśnie zostało zdiagnozowane z autyzmem to dobrze trafiłeś.