Gdzie kończy się walka, a zaczyna się odbieranie tożsamości w niepełnosprawności naszego dziecka? Kiedy rodzic zaczyna być terapeutą, a kiedy staje się sprawcą traumy? Czy nadzieja daje nam prawo do bycia upartym, na rzecz lepszej przyszłości? Dylematy rodzica, które nie są łatwe. Dylematy, których czas nie jest w stanie wygładzić, rany które nigdy nie zostają zagojone.

 

Jako rodzic dziecka z głęboką niepełnosprawnością, napotykam w swoim rodzicielstwie chwile, w których jestem bezradny, nie wiem co robić, jak reagować, jak racjonalnie wyjaśnić zachowanie mojego syna. Niewiem jak przejść nad pewnymi sprawami do porządku dziennego. To nieodłączna część codzienności każdego rodzica dziecka, które jest inne w jakikolwiek sposób. Mało tego, powiem więcej, to nierzadko rzeczywistość rodzica, tak po prostu.

A co ze wsparciem, rozwojem? Co z granicami?

Kiedyś, bezradność mnie paraliżowała, co zresztą opisałem w książce Słowo na A, dziś te momenty bezradności znoszę już dużo lepiej, wiem, że to część naszej rzeczywistości, rzeczywistości rodzica i dziecka z dodatkowymi potrzebami, krzyż który niesiemy zmieniając się po drodze i to jak patrzymy na świat. Uczymy się pokory, akceptacji, doceniamy rzeczy małe, doceniamy wszystko, uodporniamy się także na wiele innych czynników.

Dylematy rodzica. Wojownik o lepsze jutro, czy oprawca?

Ostatnio coraz bardziej zastanawiam się nad rozwojem Maksa i dysonansem między jego potrzebami, a umiejętnościami które realnie przydadzą mu się w życiu. Mam wrażenie, że większość czasu opiera się i chce by wszystko było budowane wedle jego zasad, z drugiej strony widzę jakie ma braki i jakie rzeczy można z nim wypracować, gdyby tylko wystarczająco mocno go przekonywać.

I tu następuje we mnie ogromny dylemat. z jednej strony wiem jaki jest mój syn, ma opóźnienie rozwojowe, a do tego autyzm, jest uparty, lubi swoją niezależność, wybory, z drugiej strony jestem JA. Moja odpowiedzialność za niego, jego przygotowanie do życia po moim odejściu, pokazanie na czym polega samodzielność, bez  wchodzenia z butami w jego przestrzeń i fundowania mu traumy.

Pytanie brzmi, czy traumą jest upieranie się dzisiaj i pracowanie z nim, pomimo braku chęci? Czy może traumą będzie, nieumiejętność bycia w jakikolwiek sposób przygotowany do istnienia bez rodzica, bycia totalnie zależnym i pozostanie podatnym na wszystko co może pójść nie tak?

Oczywiście pisząc o robieniu czegoś wbrew woli, nie mam na myśli behawiorystyki, czy zmuszania siłą do czegoś. Chodzi mi tu raczej o sprawy jak nauka czytania i liczenia. Maks niechętnie podchodzi do nauki w domu, a w szkole bardzo mocno się buntuje. Jako rodzic, mam większy autorytet i znam mojego syna, wiem jak go przekonać, wiem co zrobić by zmienił zdanie i podjął współpracę bez zmuszania go i traumatyzowania. Gdzie jest ta cienka linia, której niechciałbym przekroczyć, zabierając synowi niezależność i jego przestrzeń?

Bezradność czasem mnie przytłacza, chęć wsparcia miesza się ze strachem o przekroczenie granicy. Niechciałbym się stać rodzicem, który ciąga swoje dziecko na nieskończoną ilość zajęć, terapii, lekcji zabierając mu dzieciństwo. Wiem, że mój syn ma opóźnienie rozwojowe i autyzm, tutaj cudów nie będzie, nie będzie w stanie nigdy  funkcjonować samodzielnie… Ale… Właśnie, zawsze musi być jakieś “ale”. Czy ja mam przestać go męczyć i bić się z nim o kolejny krok? Poddać się, stwierdzić – “Jest jaki jest i inny nie będzie”? Kto by powiedział, że będą mnie czekać takie dylematy! Czyżby były to typowe dylematy rodzica?

Cholernie trudne rozkminy. Ostatnio wymyśliłem że idealnym rozwiązaniem byłoby częściowa edukacja domowa. Dwa dni nauki ze mną, w domu, trzy dni nauki w szkole. Jako ojciec, wiem jak trafić do tego młodego człowieka, potrafię wyczekać, mam z nim zbudowaną relacje, o wiele lepszą niż nauczyciel, który jest w klasie z nim, oraz innymi dziećmi. Jestem przekonany, że byłbym w stanie nauczyć go więcej w dwa dni w domu, przez inne podejście. Ciekawe czy udałoby się to jakoś ogarnąć?

Bije się z myślami, zastanawiam się gdzie jest granica, zawsze wierzyłem, że rodzicem jest się w 80%, terapeutą tylko w 20%. Z drugiej strony jest szkoła, jest też mama Maksa, nie jestem tu sam i sam nie mogę podjąć takiej decyzji. Jest też Klaudia i Livia. Jak to wszystko ogarnąć. Do tego dochodzi praca zawodowa, studia i moja depresja.

Cholernie złożone to wszystko, skomplikowane, łamiące mi głowę. Gdzie kończy się wsparcie, a zaczyna się przymus? Gdzie kończy się walka i nadzieje, a zaczyna się odbieranie tożsamości? Jak myślisz?

Ave