Chciałbym Wam przedstawić konkretnych ludzi, ekipę która otwiera oczy na autyzm namacalnie. Dla mnie to głos którego brakowało, to głos który doskonale dopełnia głos rodziców. Naturalna symbioza, połączenie tych dwóch perspektyw pozwoli nam zmienić stereotypy, otworzyć oczy, uciąć złe praktyki w zarodku. Zapraszam Was na spotkanie z ludźmi którzy mówią o tym jak jest. Każdą komórką swojego ciała, każdym neuronem. Nie pozwolą by ktokolwiek to ignorował. JASNA STRONA SPEKTRUM w natarciu. 

Przed Wami kilka pytań które zadałem ekipie z JSS, mam nadzieje że przybliżą Wam one misję i ideę tego wspaniałego ruchu.

Czym jest JSS i kto wchodzi w skład Jasna Strona Spektrum?

Jesteśmy grupą osób ze spektrum autyzmu zdeterminowaną, by zapewnić każdemu na spektrum niezbywalne prawo do wypowiadania się we własnym imieniu, decydowania o sobie i pełnego poszanowania dla odrębności i indywidualności. Połączyliśmy siły, by wspólnie mówić o tym, jak życie na spektrum wygląda – ale także jak sprawić, by nie było cierpieniem, i jak wspierać ludzi podobnym nam.

Są wśród nas osoby zajmujące się różnymi dziedzinami życia – nauczyciele akademiccy, pedagodzy, inżynierowie, biolodzy, artyści, uczniowie, renciści, rodzice, dzieci. Jesteśmy w różnym wieku i na zróżnicowanych poziomach samodzielności oraz komunikacji. Edukujemy, szkolimy i wspieramy. Walczymy ze stereotypami, sprzeciwiamy się dezinformacji i hochsztaplerstwu. Traktujemy autyzm jako część codziennego życia – bycie po prostu innym, nie gorszym.

Dlaczego i kiedy powstała Jasne Strona Spektrum?

Formalnie zaczęliśmy działalność 27 marca 2018. Faktycznie? O potrzebie stworzenia grupy takiej, jak nasza, rozmawialiśmy już od kilku lat. Stały przed nami dwa wyzwania. Pierwsze to przekonanie ludzi ze spektrum, że warto działać razem – przy naszej samotniczej naturze zajęło nam to absurdalnie dużo czasu. Drugie – to smutniejsze – to zaopiekowanie się sobą na tyle, by nie zżerała nas do cna depresja i samotność. Życie na spektrum to niejednokrotnie stałe poczucie zagrożenia, brak zaspokojenia elementarnych potrzeb i padanie ofiarą przemocy – i między innymi temu przeciwstawiamy się jako Jasna Strona Spektrum.

Jakie są największe mity dotyczące autyzmu?

Największym mitem jest to, że wewnątrz autystycznej “skorupki” kryje się “zdrowe” dziecko, które cierpi. Autyzm nie jest dodatkiem do człowieka ani chorobą, która na niego spadła – jest częścią człowieka i jego tożsamości; jest zupełnie innym odbiorem rzeczywistości, postrzeganiem świata, sposobem myślenia. Nie da się tego spojrzenia “przerobić” na typowe, tak samo, jak nie da się osoby o typowym rozwoju zmienić w autystyczną – choć można spróbować nauczyć się obu i w pewnym sensie być dwujęzycznym w autystyczno-typowym świecie. Nie jest to niestety łatwa sztuka – nielicznym nauka takiego “języka obcego” przyjdzie z łatwością, wielu pozostanie poziom podstawowy komunikatywny. Nie da się też autysty “naprawić”, ponieważ nie ma “zniszczeń” do “łatania” – jego ścieżka rozwojowa jest inna, a nie niekompletna, wadliwa czy uszkodzona.

Czym jest samorzecznictwo?

Jest mówieniem o swoich potrzebach, problemach, marzeniach, specyfice, postulatach we własnym imieniu – nie ustami rodziców, terapeutów, specjalistów i rzeczników, których spojrzenie na autyzm nie zawsze pokrywa się z naszym. Przez całe lata osobom autystycznym odbierano prawo do mówienia i występowania we własnym imieniu – co więcej, odbierano też prawa podstawowe, aż po główne prawa człowieka. Uważamy, że decydowanie o losie ludzi nie może odbywać się z pominięciem ich zdania. Ruch samorzeczniczy nie jest niczym nowym. W podobny sposób toczyła się walka o prawa kobiet, osób homoseksualnych czy mniejszości rasowych i etnicznych. I tak, jak już nie raz się w historii zdarzyło, spotykamy się z ogromnym wsparciem – ale też i ogromnym oporem

Czy JSS może pomóc rodzicom dzieci z ASD?

Jak najbardziej. To, co pragniemy im dać, to rzetelna wiedza – ale także wsparcie w gąszczu problemów, dezinformacji i różnych form terapii. Wiemy z własnego doświadczenia, co nam pomogło, a co zaszkodziło; na własnej skórze przetestowaliśmy różne terapie, pomysły, czasem również leki. Mamy też nieraz osobisty wgląd w to, dlaczego ludzie na spektrum czasem zachowują się w sposób trudny dla otoczenia – co to zachowanie oznacza, z czego wynika, i co zrobić, by zażegnać kryzys, a przy okazji lepiej zrozumieć siebie nawzajem. Ale przede wszystkim – chcemy przedstawić perspektywę ze strony spektrum, która, choć czasem bardzo odmienna – jest szalenie fascynująca.

Jasna Strona Spektrum

Jak Waszym zdaniem wygląda świadomość ASD w PL?

Pierwszym etapem świadomości była świadomość, że autyzm istnieje, i są to jakieś chore dzieci, które nie wychodzą z domu – ale niewiele poza tym. Ten etap chyba mamy już za sobą.

Drugi, obecny etap – to świadomość, jak wygląda autyzm. Wiemy, że to problem z relacjami, dziwaczne zachowania, czasem niesamowite zdolności. Wiemy, że “te dzieci” chodzą na terapię. Niektórzy wiedzą, że autyzm w dorosłym życiu nie znika. Wielu niestety wciąż wierzy, że to efekt jakieś rodzaju uszkodzenia dziecka.

To czego wciąż brakuje, to świadomość, czym jest autyzm – jak się go odczuwa i jak wpływa na nasze postrzeganie świata. Brakuje dialogu, w którym obie strony byłyby otwarte, by nawzajem poznawać swoją komunikację i emocjonalność. Brakuje zrozumienia perspektywy osób autystycznych – a bez zrozumienia nie ma szans na empatię, na wsparcie, na zadbanie o nasze specyficzne potrzeby – sensoryczne, społeczne i życiowe. Brakuje wreszcie zrozumienia, że tak samo, jak wszyscy, jesteśmy ludźmi – z charakterem, marzeniami, ambicjami, słabościami i potrzebą bliskości z drugim człowiekiem.

Jakie warunki trzeba spełnić, by gościć u siebie JSS?

Wystarczy kawałek podłogi i otwarta głowa. Proponujemy luźne spotkania, oparte na rozmowie – ale także wystąpienia naukowe, szkolenia i warsztaty. Występujemy jako osoby ze spektrum – ale są wśród nas naukowcy, specjaliści, terapeuci, szczęśliwi rodzice, i samotnicy z wyboru.

Ile procent JSS słucha rock’n’rolla i czego słucha reszta?

Ważniejszy od tego, ile procent jest fakt, że posiadamy zdolność słuchania jednego utworu przez dziesięć godzin bez przerwy. 😀

*********************************

Dla mnie bomba, mając takie podejście i wiedzę nie raz możemy oszczędzić naszym dzieciakom cierpienia, z zasady wierzę że rodzice chcą dobrze, jednak czasem chęć “poprawienia” jakości życia oraz “walka” z autyzmem idzie za daleko. Każdy człowiek jest inny, czym więcej samorzeczników tym większa nasza wiedza o szerokości spektrum. Ja jestem rodzicem, chcę być adwokatem dla mojego syna, jednak nie do końca wiem czy idę w dobrą stronę. JSS otwiera oczy, polecam ich wystąpienia, dla mnie przełomową prelekcją było wystąpienie Kosmy Moczka na Konferencji Neuro Mind we Włocławku. Czas skończyć z jedyną słuszną drogą, czas wspólnie otwierać głowy. Dziękuje z całego serducha całej ekipie JSS, mam nadzieje że będziecie coraz silniejszą grupą, ponad podziałami.

A jakbyście mieli ochotę na wyczesane koszulki od Aspiracje- Autyzm na Koszulkach to śmiało klikać.

A Wy ludziska, zapraszajcie, organizujcie im wystąpienia, pamiętajcie o tym że każdy z prelegentów ma prace, życie, dzieci partnerów lub swoje pasje, poświęcają swój czas. Wyznaczajmy standardy, rozmawiajmy, edukujmy,  ale szanujmy swój czas i czas innych. Nie będę owijał w bawełnę, cały świat zaprasza się na prelekcje, uczy, inspiruje, dlaczego my mamy robić to inaczej, za free? Opłacajmy prelegentów, organizujmy dobre konferencje, spotkania, wyznaczajmy dobre standardy i nie udawajmy że nie ma tematu, że to temat tabu, Ale o tym w kolejnym wpisie. Pozdrawiam.

 

Ave