Tata zaangażowany w wychowanie Maksa i ja, macocha, bonusowy rodzic. Dzisiaj Maks ma 10 lat, powoli dorasta, z każdym dniem bliżej do okresu nastoletniego, do burzy hormonów. Z każdym dniem bliżej do etapu dorosłości. Nasze dni są piękne, ale też wypełnione stresem i zmartwieniami. Jak to będzie? Czego potrzeba nam, ale przede wszystkim Maksowi do osiągnięcia maksimum niezależności.

Mamy dorosłych i dorastających autystów oraz ich ojcowie, odczuwają dużą presję, która często sami na siebie nakładają, a według najnowszych badań stres, którego doświadczają, jest porównywalny do stresu żołnierzy. 

 

Najnowsze badania dowodzą, że mamy dorosłych i dorastających dzieci z ASD, walczą z chronicznym zmęczeniem oraz ciągłymi zakłóceniami w pracy. Matki te, spędzają także znacząco większą ilość czasu na opiece nad dziećmi, niż mamy dzieci neurotypowych.

Naukowcy śledzili grupę matek ludzi z ASD przez osiem dni z rzędu. Były z nimi przeprowadzane wywiady pod koniec każdego dnia. Pytano je o ich doświadczenia, a w cztery wybrane dni, sprawdzano wysokość hormonów, w celu oceniania poziomu stresu.

Okazało się, że poziom hormonu stresu, był bardzo niski, co jest typowe dla ludzi doświadczających chroniczny stres tak jak żołnierze na froncie. Badania te zostały opublikowane w Journal of Autism and Developmental Disorders.

“Jest to psychiczna pozostałość codziennego stresu” – mówi Marsha Mailick Seltzer, naukowiec Uniwersytetu w Wisconsin-Madison, autorka badań. “Matki dzieci z dużą ilością problematycznych zachowań mają najbardziej wyraźny profil psychologiczny chronicznego stresu. Jednak jego długoterminowy efekt na zdrowiu psychicznym jest nam jeszcze nieznany”

 

Mamy autystów, odczuwają stres podobny do żołnierzy na polu walki.

 

 

Taki poziom hormonów jest powiązany z przewlekłymi problemami zdrowotnymi oraz może wpływać na regulację glukozy, funkcjonowanie układu odpornościowego i aktywności umysłowej, mówią badacze.

 

W powiązanym badaniu, naukowcy kontynuowali codzienną pracę z tą samą grupą matek i przeprowadzali z nimi wywiady na temat tego, w jaki sposób spędzały czas wolny, poziomu zmęczenia, w jakich aktywnościach rekreacyjnych brały udział i czy pojawiły się, lub nie, jakieś wydarzenia stresogenne. Te informacje porównano z danymi na ten sam temat dotyczących matek dzieci bez niepełnosprawności.

Matki dzieci z autyzmem odnotowały, spędzenie ponad dwóch godzin dziennie więcej czasu na opiece nad dziećmi, niż matki dzieci neurotypowych. W każdym z badanych dni, u matek tych dzieci występowało dwa razy większe prawdopodobieństwo zmęczenia i trzy razy większe prawdopodobieństwo wystąpienia stresującego wydarzenia.

Co więcej, tym matkom zakłócono pracę, raz na cztery dni w porównaniu, z jednym na dziesięć dni w przypadku drugiej grupy matek.

Pomimo tego, w życiu mam dzieci z autyzmem, były takie same szanse na wystąpienie pozytywnego wydarzenia każdego dnia, udzielały się one społecznie w formie wolontariatu oraz wspierały innych tak samo, jak matki dzieci bez niepełnosprawności i opóźnień rozwojowych,

 

“Na co dzień mamy z naszego badania doświadczały więcej stresu i miały mniej czasu dla siebie niż przeciętna Amerykańska mama” mówi Leann Smith, psycholog rozwojowy z Uniwersytety w Wisconsin-Madison, która pracowała przy opracowaniu badań, “Musimy odnaleźć sposób na udzielenie większego wsparcia tym rodzinom.”

Naukowcy w szczególności podkreślają, że tacy rodzice potrzebują lepszych możliwości do wytchnienia i pewnego rodzaju elastyczności ze strony pracodawców. Kontynuując, przypominają, że programy pomagające w radzeniu sobie z trudnymi zachowaniami, mogą na dłuższą metę poprawić sytuacje matek, a tym samym ich dzieci.

 

Ja jako macocha, często obserwator relacji tata-syn, czyli Nikodem – Maks, widzę, co potrafi zrobić ze stanem umysłowym i fizycznym Nikodema, trudny dzień Maksa. Godziny spędzone w aucie na czekaniu, aż Maks z niego wyjdzie, spontaniczne porywy i bieg w nieznanym kierunku, problemy w komunikacji. Te momenty, kiedy widzę, jak bardzo Nikodem próbuje dotrzeć do Maksa, ale nic nie daje skutku. Kiedy gaśnie światło, często nie ma odprężenia, bardzo często jest myślenie co będzie za kilka lat, kiedy Maks będzie większy, cięższy, silniejszy, kiedy będzie dorastał. Czasem siadamy razem i myślimy co zrobić, by Maks jadł zdrowiej, by się uczył nowych czynności.

Z drugiej strony są momenty triumfu, których inni nie doświadczają. Maks zamawia sam swoje jedzenie w McDonalds, Maks potrafi napisać cały alfabet, Maks się wtula w Klaudię i bawi się jej włosami. Potrafimy zauważyć drobne rzeczy, potrafimy znaleźć siłę, by pomóc innym. Może dlatego, że potrafimy dostrzec znaczenie tych drobnych gestów innych ludzi?

 

Zdajemy sobie sprawę, że w Polskich realiach ten obraz jest jeszcze gorszy. Pomoc socjalna, a raczej jej brak, system, społeczeństwo, szkolnictwo i ogólny brak świadomości na temat autyzmu zabiera rodzicom ,chociażby, szansę na bycie zrozumianym. Nieliczne grupy wsparcia, fora internetowe i fundacje pomagają, jak mogą, ale rzeczywistość nie jest różowa i nie tyczy się to tylko rodziców dzieci z ASD, ale rodziców wszystkich dzieci z jakimikolwiek niepełnosprawnościami. Dochodzą do tego, Ci którzy żerują na słabości innych, pseudonaukowcy, naciągacze.

Prosimy was moi drodzy więc o jedno: mówcie głośno o swoich potrzebach, o swoich bolączkach, nie bójcie się napisać do nas abyśmy opisali wasze historie tutaj na blogu. Pomagajcie sobie wzajemnie, w ten sposób utworzy się taki nasz wewnętrzny system pomocy. Po co przechodzić przez coś samemu, skoro można zrobić to w towarzystwie, choćby wirtualnym, kogoś kto zrozumie.