Mój syn nigdy nie będzie samodzielnym mężczyzną.

Mój syn nigdy nie będzie samodzielnym mężczyzną, zaczynam przyzwyczajać się do tego stanu rzeczy. Nie jest to żal, nie jest to w żadnym wypadku postawa przegranego, nie poddaje się. Kocham go nad życie.

 

Dalej ciśniemy, ile się da, by poprawić jakość jego życia i jego umiejętności. Fakty mówią same za siebie, nie będę żył jakąś fałszywą nadzieją, że któregoś dnia coś nagle się zmieni o 180 stopni. Autyzm i opóźnienie rozwojowe jest dość głęboko zmieniającym darem losu. Dziś zapraszam Cię do naszego świata, w którym króluje szczęście.

 

Wejdź, rozgość się. Nazywam się Nikodem i jestem ojcem Maksa, Livii oraz Pawła. Jeśli bywasz na moich social mediach, to zapewne już to wiesz. Maks ma prawie dwanaście lat, opóźnienie rozwojowe i autyzm. Livia jest neurotypowa, czyli nie jest zaburzona w żaden sposób. Paweł mieszka w PL z mamą, jest moim synam z poprzedniego związku. A ja jestem przewodnikiem po naszym świecie, w którym urządziliśmy się jak w bajce. Na przekór wszystkiemu, cholernie szczęśliwi. Pokazujemy, że życie jest mieszaniną śmiechu, łez, zadumy i walki o lepsze jutro. Inaczej się nie da.

Od ponad pięciu lat prowadzę bloga, od ośmiu uświadamiam świat wokół siebie w temacie autyzmu. Na początku mocno się cisnąłem, chciałem wiedzieć więcej, być bardziej wyedukowany w temacie ASD i często bywałem nieprzyjemny.  Rzucałem się jak ryba w podbieraku. Z czasem zacząłem się przyzwyczajać do tego, autyzm to nie wyrok, że opóźnienie to nie koniec świata, oraz że nasz syn jest inny i zawsze taki będzie. Przepłakałem wiele nocy, wykrzyczałem wiele obelg w kierunku losowo wybranym. Razem z całą gamą uczyć, które mną targały, przechodziłem przez kolejne stadia żałoby, by wreszcie zaakceptować taki stan rzeczy. Astan rzeczy jest taki.

Mój syn nigdy nie będzie samodzielnym mężczyzną.

 

Mój syn nigdy nie będzie samodzielnym mężczyzną.

 

Czas

Wracam do tego tekstu, po dobrych czterech latach. Dziś mając dwanaście lat, mój syn nie rozumie zagrożeń, nie jest w stanie skomunikować się ze światem w sposób powszechnie znany. Nie ma znajomych, nie potrafi używać swoich słów, nie widzi potrzeby kontaktu z innymi. Nawet ja nie jestem w stanie z nim porozmawiać, dla niego świat był kiedyś jednowymiarowy — ja chcę, ja lubię. Dziś ma tyle wymiarów i płaszczyzn, że nie jestem w stanie się połapać.

Pamietam jak pisałem ten tekst 2018, jak trudno było mi to przyjąć:

Usiadłem i zapłakałem, moja córka zapytała mnie:
– Tato, dlaczego płaczesz?
– Wiesz córeczko, myślę że Maksiowi może być czasem bardzo smutno.

Zdałem sobie sprawę, że z mojej perspektywy świat Maksa to wieczna izolacja. Nie ma znajomych, nie ma możliwości porozmawiania z nikim, wiele rzeczy go przeraża, jest bardzo podatny na krzywdę i jest człowiekiem podwyższonego ryzyka. Jeśli jest we mnie jakiś strach, to nie o niego się boję. Nie boję się o jego samego, boje się ludzi, który będą chcieli go skrzywdzić, ludzi, którzy bez zastanowienia będą mogli wykorzystać jego odmienność, kiedy już mnie zabraknie.

Dziś widzę to nieco inaczej. Widzę go szczęśliwego, widzę go tak bardzo zajętego swoimi pasjami, jego własnym życiem, tak innym od naszego, że mogę bez obawy powiedzieć: Ciesze się, że mój syn nie jest świadomy tego, jak wygląda życie przeciętnego człowieka bez obciążeń. Maks jest przez nas doskonale chroniony, jest zaopiekowany, dostaje tak wiele szczęścia i zarazem nie jest świadomy tego, co go omija.

Co do przyszłości

Wiecie, systemowo opieka w UK jest na wysokim poziomie, wiem, że będzie żył cholernie dobrze, sam staram się zabezpieczyć finansowo obydwoje dzieci. Ten wpis jest jednak o czymś zupełnie innym.

Maks jest cholernie wrażliwym chłopcem, cholernie uczuciowym. Smutno mi bardzo myśląc, że przyjdą takie dni, gdy nie będzie miał ani mamy, ani mnie do swoich przytulasów, że któregoś dnia odejdziemy z jego świata. Pozostawimy go, a jego stan nie pozwoli mu zrozumieć dlaczego. A może by tak zacząć nagrywać klipy, coś w rodzaju pamiątki po sobie? Wiecie taki album wideo, który będzie mógł sobie włączać bym mógł mu towarzyszyć, kiedy już mnie zabraknie.

Z drugiej strony zdaje sobie sprawę, że może zwyczajnie przejść nad tym do porządku dziennego, nie ma i koniec. Wielu dorosłych autystów, z którymi pracowałem nie przechodziło często żałoby, jaką my znamy, często było to zjawisko dość prostolinijne. Była osoba, dziś jej nie ma.

Przemijanie

W zasadzie dla obojga dzieciaków. Pisząc ten tekst, siedzę i beczę. To naturalne, że kiedyś nas zabraknie, wcześniej czy później. Mam 40 lat i myślę o takich rzeczach, jestem ubezpieczony, moje dzieci także. Wiem, że kasa nie zastąpi im rodzica, jednak w razie potrzeby będą mieli na moje pożegnanie i na wprowadzenie zmian w ramach odejścia któregoś z rodziców. Chciałbym, by moje dzieciaki miały co wspominać.
Chciałbym, by moje dzieciaki opowiadały o mnie historie jak mi się opowiadało o tym jak mój tata szalał za młodu i jak bardzo szalonym nastolatkiem był.

Chciałbym być dla nich inspiracją, wzorem do naśladowania, jeśli chodzi o postawę życiową i kręgosłup moralny. Nie jestem ideałem w żadnym wypadku, chciałbym, tylko by nigdy się nie poddawali i gonili za swoimi marzeniami, jednocześnie przezwyciężając trudności. By wiedzieli, że nie muszą wpisywać się w kulturę konsumpcjonizmu, perfekcji i bycia naj.

 

Nadzieja

Ja wiem, że mój syn jeszcze wiele się nauczy, jednak nie żyję sztuczną nadzieją — nie będzie samodzielnym mężczyzną. Nie będę też zabierał mu dzieciństwa w imię terapii od rana do nocy, nie będę się karmił pocieszającymi tekstami.
Jestem cholernie dumny z tego, ile już osiągnął, nie poddamy się, nie będziemy zwalniać. Chcę żyć i umrzeć z przekonaniem, że zrobiłem wystarczająco wiele, nigdy nie będzie akurat, ale wystarczająco wiele mnie satysfakcjonuje. Co tam umrzeć, tu trzeba żyć z przekonaniem, że zrobiło się dla siebie i dzieci wystarczająco wiele.

Póki żyję, chcę zapewnić im maksymalną ilość pozytywnych wrażeń, będziemy żyli dalej pełną piersią, jak dotychczas. To, że nie będzie do końca samodzielny, nie oznacza, że nie będę uczył go tej samodzielności. Dalej będziemy robić swoje.

Ave

Inne teksty na blogu: Zepsułem się

This website uses cookies to offer you the best experience online. By continuing to use our website, you agree to the use of cookies.