Czy boicie się co się stanie gdy Was zabranie? Czy obawiacie się przyszłości swoich niepełnosprawnych i chorych dzieci, tego w jakim świecie będą żyły za dwadzieścia, trzydzieści lat? Jak często zdarza wam się myśleć, że autyzm to nie wszystko? Mój syn to nie tylko, autyzm. Maks to zdolny i uczuciowy chłopak, ale też dziecko z opóźnieniem rozwojowym. No właśnie, opóźnienie rozwojowe jak i inne obciążenia to coś o czym tak często zapominamy zaślepieni autyzmem. 

 

 

Wraz ze zmianą sposobu życia, wyrzuceniem z codzienności rzeczy, które nie dodają mojemu życiu wartości, pozbyciu się totalnie wszystkiego czego nie potrzebuje, zyskałem całą masę przestrzeni i czasu. Dalej jestem zabiegany, miedzy pracą, domem, dziećmi i codziennością, jednak mam wiele czasu dla siebie, myślę, analizuje, jestem uważny i zacząłem dostrzegać rzeczy, które wcześniej nie były dla mnie widzialne, lub zwyczajnie nie zwracałem na nie uwagi.

 

Autyzm to nie wszystko. Opóźnienie rozwojowe Maksa też ma znaczenie.

 

Przyglądając się moim dzieciom, ich zachowaniu, relacjami jakie tworzą, dostrzegam coraz więcej, poświęcając im więcej czasu, stajemy się  szczęśliwsi, to oczywiste, ale dziś nie o tym.

Patrzę na swojego syna, zaczynam zauważać nieco inną perspektywę, bardziej prawdziwą, może trudniejszą dla nas wszystkich, jednak myślę, że cholernie potrzebną i prawdziwą. Dlaczego ostatnio pisuje mniej o autyźmie, mniej o wszystkim z nim związanym? To dość proste, autyzm mojego syna to tylko część mojego, jak i jego, życia. Zacząłem dostrzegać, że chyba skupiłem się na czymś co jest tylko wyrywkiem osobowości, czy raczej małym wycinkiem w życiu mojego syna.

 

Opóźnienie rozwojowe – gratis od losu. 

 

Przyglądając się Maksowi, temu jak funkcjonuje od lat, odłożyłem na półkę coś chyba najbardziej istotnego w jego codzienności. Skupiłem się na autyźmie, a on jest tu tylko dodatkiem. Dlaczego? Bo mój syn ma przecież także opóźnienie rozwojowe, autyzm to przy tym pikuś, tak sobie myślę.

Od początku mojego blogowania, starałem się budować zrozumienie w około tego zaburzenia, nic się nie zmieniło, dalej jest to po części moim celem, edukacja innych. Do dziś mnie skręca, gdy profesjonaliści rożnej maści rzucają , że ktoś choruje lub cierpi na autyzm. Zawsze we mnie tkwiła ogromna miłość i życzliwość dla tych na końcu spektrum, dla tych którzy mają dodatkowo inne obciążenia, dla tych potocznie zwanych “najtrudniejszymi przypadkami”.

Pracując przez prawie trzy lata w szkole z dzieciakami, które nie mówią, nie komunikują się, noszą pieluchy i będą nosić prawdopodobnie przez całe życie, czułem, że to jest coś niesamowitego, człowiek obcował z profesjonalistami, rodzicami, którzy wymieniając spojrzenia dokładnie wiedzieli jak trudna bywa czasem codzienność, ale i jak wielkie są serducha naszych podopiecznych.

Nigdy nie ukrywałem, że te właśnie dzieciaki są dla mnie bohaterami, że autyzm nie jedno ma imię, czy może raczej oblicze, że sam autyzm w niektórych przypadkach to kolokwialnie mówiąc pikuś. Maksa autyzm to pikuś, opóźnienie rozwojowe to już inna bajka. Dodam, że używanie słowa “upośledzenie” jest dla mnie bardzo stygmatyzujące, zwyczajnie to słowo w języku polskim mi nie odpowiada.

Wolę anglojęzyczną wersję – developmental delay czyli opóźnienie rozwojowe. Nie możemy oczekiwać od naszych dzieci z autyzmem i opóźnieniem rozwojowym, tego samego co od autystów bez takiego dodatku. U mnie chyba musiało upłynąć trochę czasu, musiałem zastanowić się nad tym wszystkim, przejść swoisty proces akceptacji dwa razy. Czułem gdzieś z tyłu głowy że oszukuje, mówiąc że mój syn ma autyzm. Tak, Maks jest obdarzony autyzmem, ale także opóźnieniem rozwojowym. To wiele zmienia. Wiele zajęć czy form terapii nie ma miejsca na odniesienie oczekiwanego sukcesu, wiele rzeczy będzie zwyczajnie dla niego póki co za trudnych, wiele rzeczy będzie przyjmował dość wybiórczo. Nie będzie w tym czasami zauważalnego procesu rozwoju, i ja to widzę doskonale.

 

Autyzm i autyzm, jeden drugiemu nierówny, zresztą tak jak inne obciążenia czy choroby, prawda? Co jest w tym wszystkim najważniejsze? Wiecie to doskonale, od zawsze o tym trąbie. Miłość, indywidualne podejście.

 

Zawsze czuję lekką konsternację gdy społeczeństwo porównuje autyzm jednego dziecka, z innym. Kiedyś napisałem tekst mówiący o tym że Zespół Aspergera, powinien być osobną kategorią, nie powinien być nazywany autyzmem, to jest jednak tylko i wyłącznie moja opinia, Zdaje sobie sprawę także, że ZA i ZA mogą mieć różne oblicza, że praktycznie nie ma możliwości rozgraniczenia i zakreślenia jakiś linii oddzielającej ZA od Autyzmu, bo kto jest w stanie zrobić to sprawiedliwie. Uważam jednak, że gdyby była taka możliwość to runęłoby wiele stereotypów dotyczących samego autyzmu.

 

Autyzm to nie wszystko. Opóźnienie rozwojowe Maksa też ma znaczenie.

 

Drogi rodzicu, może od początku miałeś świadomość, że autyzm to tylko dodatek, że nasze dzieciaki z opóźnieniem rozwojowym czy innymi dodatkami nie muszą wcale wpasować się w coś co działa dla dzieciaków z ASD. Ja nie. Chyba za bardzo mocno skupiłem się na autyźmie, parę lat temu przyszła frustracja, potem dopiero to zrozumiałem. Chciałbym by media pokazywały autyzm i niepełnosprawność taką jaka jest, dwie strony medalu. Tą wypracowaną i tą z którą niewiele się da zrobić, bo zawsze da się coś zrobić. Trzeba jednak wejść w świat takiej osoby, a nie każdy czuje się na tyle komfortowo czy ma takie umiejętności.

W książce opisywałem moment gdy Maks po raz pierwszy powiedział do mnie tato, wiecie co? Za każdym razem gdy mnie woła czuje to samo, jestem cholernie dumny, że pokonał już tyle przeszkód, że jest szczęśliwym chłopcem i że póki żyjemy będzie zawsze bezpieczny. To są dla nas najważniejsze wartości, dbajmy o nie. Dodatkowo wykupiłem polisę na życie, a w zasadzie na śmierć zabezpieczającą w pewnej części jego przyszłość finansową. Drodzy rodzice, proszę zróbcie to samo. Zdaje sobie sprawę, że pieniądze to nie wszystko, wolałbym jednak by je miał, gdy nas już zabraknie. Oboje  naszych dzieci jest zabezpieczonych równo po połowie.

 

A wracając do początku tekstu, zadałem sobie pytania i zaszkliły mi się oczy:

Jak wytłumaczą mojemu synowi, że już nigdy mnie nie zobaczy, że nie zobaczy jego mamy?
Jak przyjmie taką wiadomość, czy nie zadręczy go czekanie, czy zrozumie co się stało?
Kto będzie w stanie go tak zrozumieć, zaopiekować się i dać mu choć trochę ciepła?
Jak bardzo zmieni się jego życie po naszej śmierci?

Cieżko w to uwierzyć, niebawem będzie miał dziesięć lat, jego siostra siedem. Ja cztery dychy za trzy lata, a gdzieś z tyłu głowy pytanie : jak będzie wyglądało życie naszych dzieci gdy nas zabraknie, tych niekomunikujących się, upośledzonych, chorych, niepełnosprawnych? Nie zadręczam się tym jednak. Robię wszystko by było jak najlepsze, póki jestem. Pełne miłości, śmiechu i bliskości. Bo tego nie kupią żadne pieniądze gdy nas zabraknie.

 

Kocham was.