Przyszła wiosna, a raczej od razu lato, jesteśmy w Polsce w Ośrodku Rehabilitacji Polanika pod Kielcami i nachodzi mnie refleksja. O życiu, o rodzicach dzieci chorych i niepełnosprawnych. Patrzę na swoje dzieciaki i na to czego się o nich dowiaduje w czasie tak intensywnego tygodnia. Moje ojcostwo nabiera innego wyrazu, dziś zrozumiałem że różnicie się od 90% społeczeństwa – Wy- rodziny z trudnościami.

Dlaczego użyłem słowa trudności? Dlatego że wasze dzieci, jak i Wy sami nie “cierpicie na autyzm”, nie “zmagacie się”, nie “dotyka” Was to.  To trudności które staracie  się pokonać, obejść, żyć wspaniale i wymykać się im raz po raz. Zabieracie te trudności na zakupy z Waszym dzieckiem, na wakacje, do szkoły, ale nie o tym.

Od jakiegoś czasu miałem przeczucie że można więcej, trzeba więcej i że czas poszukać innego podejścia. Wyjazd do Polaniki był efektem tych poszukiwań. O samym wyjeździe napiszę dużo obszerniej po powrocie do Szkocji. Czułem że nie robię wystarczająco wiele.
Tak, wiem że często powtarzam że jesteśmy dla siebie zbyt surowi jako rodzice, jednak tutaj to co innego. Maksa szkoła, zajęcia w domu, coś było nie tak, czułem ze nie idziemy we właściwą stronę. Chciałem odkryć nowe, spróbować i oto mamy okazję by wykorzystać tą szansę.

Przez ostatnie dwa dni uskuteczniamy z Maksem w ośrodku rozmaite terapie. A ja się przyglądam, pytam, zapisuje, robię zdjęcia i patrzę uważnie na Maksa, jego reakcje i opinie terapeutów jak i jego emocje. Chcę zobaczyć co w trawie piszczy. Co do zaoferowania ma polski rynek terapii i czy może znajdziemy dla nas coś co może być zaspokojeniem mojego głodu pomocy Maksowi. Coś co jemu pozwoli pójść kroczek do przodu. Choćby centymetr. Jestem ojcem po przejściach, bez specjalnych wzorów, ale staram się moim dzieciom uchylić nieba, czasem nie sypiam bo upewniam się że one mają wygodnie i ciepło. Czasem śpię na centymetrze ich wyrka, bo potrzebują czuć moją obecność gdy zasypiają, czasem pozwalam im zjeść chipsy na śniadanie gdy po długiej podróży wstajemy późno, czasem mają dzień dziecka i idą spać brudni.

Nie za bardzo chcę się tu rozpisywać o tym co robimy tu w Polanice, będzie na to czas. Jednak dziś zrozumiałem że moje starania są bezwarunkowe, że 90 procent ludzi na świecie nie ma tego co mamy my, rodzice dzieciaków z trudnościami – zajebistego, bezwarunkowego parcia na poprawienie jakości życia naszych pociech. Mam dla Was drodzy rodzice ogromny szacunek i uczycie mnie raz po raz pokory. Nie oglądacie się na to co robią inni, nie chowacie się pod modą, nie uginacie pod  presją otoczenia. Macie w dupie to co dzieje się w około, olewacie dramaty i gierki rodzinno-pracownicze.

Stoicie mocno na ziemi i idziecie do celu którego nawet nie widać. Poprawienie jakości życia waszych dzieci. Autyzm, Porażenie Mózgowe, Zespół Downa, Opóźnienia Rozwojowe, Rak  i tysiące innych trudności. Patrząc na rodziny które miałem okazję spotkać to niesamowite jest to ile ciepła, miłości, dobroci serca i zwyczajnej życzliwości potraficie wykrzesać z serca. Jesteście bohaterami i inspiracją dla wielu. Kiedy wy walczycie jak lwy, pomagacie innym i jesteście ostoją życzliwości. A wszystko to kiedy przeciętny Kowalski nie jest w stanie odpowiedzieć  DZIEŃ DOBRY bo w jego głowie życzliwość do obcych nie istnieje.

Wiem że nie myślicie o sobie jak o kimś nadzwyczajnym, bierzecie co los dał, bez narzekania, bez specjalnej głębi i zastanowienia. Oddajecie serce, życie, codzienność po to by Wasze dziecko mogło pójść choć centymetr dalej. Nie raz porzucacie swoje marzenia, pasje by oddać się oczywistemu. Cieszycie się każdą chwilą, dzielicie się uśmiechem. Mimo wszystko. Jesteście bohaterami.

Wracając do mnie, ja chcę dowiedzieć się jak najwięcej i wprowadzić co mogę w życie Maksa, chcę podarować córce chwilę z ojcem. Partnerce, coż, póki co mogę tylko błagać o wyrozumiałość i dziękować za pomoc. Dziękuje Klaudia. To mega wyzwanie dla niej, związać się z kimś tak zaangażowanym w życie własnych dzieci. Maks dziś mi pokazał że ten wyjazd ma sens, że potrzeba mi było innej perspektywy. Choć czuje się źle że zamiast zbijać bąki w przerwie od szkoły ciśniemy jak mało kto. Ale czym jest tydzień zapierdzielania i chłonienia nowych informacji i zdobywania nowej wiedzy która może pomóc moim dzieciom?

To chyba wiosenne przesilenie, czas odradzania się i refleksji nad życiem. Czy z pomocą mamy moich dzieci, czy bez, czy ze zrozumieniem świata w około czy nie, będę szukał. Jeśli czuję tak jak obecnie że czas zasięgnąć nowych informacji to będę to robił. Uważam że jako rodzić dotychczas miałem nosa z decyzjami dotykającymi Maksa i Livi. Działa to wszystko jak należy. Ty rodzicu też masz takie odczucia, prawda? Używaj tego. Dopóki nie zaspokoję tego czegoś będę szukał. Cholernie wiele ostatnio dzieje się jeśli chodzi o autyzm, to wychodzi naturalnie. Nie celebruje kwietnia, to wiosna działa na mnie jak zmartwychwstanie na chrześcijan 😉

Kiedy czuje że robie niewystarczająco dużo to znaczy że trzeba to zbadać. Ile to jest dużo? Terapia SI, zajęcia logopedyczne, terapia kraniosacralna, terapia ręki, dogoterapia, hipoteroapia, ćwiczenia rehabilitacyjne jeden na jeden, integracja odruchów dynamicznych, terpia zajęciowa, sensoplastyka.

Czuje że to wiele, może nawet zbyt wiele, ale to tylko tydzień, który może dla nas może być czymś co zaspokoi to uczucie i da świeże podejście do tematu. Jest jeszcze weekend, odpoczniemy przed powrotem do domu.

A Wy czujecie czasem że jest dobrze, lub że dopada was frustracja i poczucie stagnacji i marnowania czasu tak ważnego dla naszych pociech.