“Prowadź mnie Maksio” chciałoby się powiedzieć. Tylko czy ja, obca kobieta, mam prawo prosić tego chłopca, żeby pomógł mi zrozumieć autyzm i siebie?

Poznając Nikodema, wiedziałam, że ma dwójkę dzieci, Maksa, który ma autyzm i neurotypową Livię. Wstyd się przyznać, ale o autyzmie wiedziałam tyle, ile sprzedały mi media, a że telewizora nie miałam już od 7 lat, a internet wspomnie o tym coś raz na rok przy okazji Światowego Dnia Autyzmu, to nie wiedziałam nic. To Nikodem i Maks pokazali mi autyzm. Pozwolili zrozumieć autyzm.

Jak pisałam wam, nie poznałam dzieciaków od razu, musiało minąć kilka miesięcy, zanim oficjalnie przedstawiłam się dzieciakom. Poznawałam ich przez opowieści Nikodema, jego wpisy na blogu i zdjęcia. Cały ten autyzm zaczął mieć dla mnie ręce i nogi dzięki książce Nikodema “Słowo na A”, którą wręczył mi po około 2 tygodniach znajomości. Opisał w niej różne etapy, trudności, sukcesy i porażki. Mam świadomość, że gdyby nie ta książka i wpisy na blogu to bym miała “nieświadomkę”.

Jeśli czyta to mnie jakiś rodzic dziecka z autyzmem, który w planach ma poznać nową partnerkę/partnera to zróbcie tej osobie przysługę i napiszcie książkę 😉

Z książką tą był żart, ale na samym początku znajomości przeprowadźcie długą rozmowę, prawie na 100% będzie to monolog, głównie o tym, jakie jest wasze dziecko, co lubi, a czego nie, jakie są jego typowe zachowania, jakie problemy może sprawiać i jak wygląda wasz czas razem. Zróbcie to, jak najbardziej obrazowo, opiszcie ekstrema. Jeśli boicie się, że fakt posiadania dziecka z autyzmem, aspergerem czy jakąś niepełnosprawnością, zrujnuje wasze szanse na związek z tą konkretną osobą, to możecie mieć rację. Co nie zmienia faktu, że każdy z nas szuka kogoś, kto zaakceptuje nas ze wszystkim, co wnosimy w związek, a już szczególnie z dziećmi. Jeśli ktoś ucieknie i już nie wróci, to chyba wyjdzie wam to na lepiej…

Nikodem dużo opowiadał o Maksie, ja dodatkowo starałam się czytać artykuły w internecie, w końcu im więcej wiem, tym lepiej mi pójdzie. Jednak jak to ktoś kiedyś powiedział, że jeśli poznałeś jednego autystę, to nie poznałeś autyzmu, tylko jednego autystę. Ile ludzi z ASD tyle rodzaju autyzmu, każdy inny, niepowtarzalny. Tak też wyglądało moje zderzenie z rzeczywistością. Wyobrażać sobie coś, a tego doświadczyć to dwie różne rzeczy. Pierwszy raz, gdy widziałam Maksa, był w parku, nie trudno było zauważyć, że jest inny niż Livia, niż inne dzieciaki. Mruczał, upierał się przy konkretnych rzeczach, uciekał i nie było mowy o żadnej rozmowie. Co uderzyło mnie wtedy najbardziej? Fakt, że Maks potrzebuje non stop uwagi i opieki, że wyjście z nim to 100% skupienia, no i że Livii w tym układzie bywa naprawdę ciężko.

 

 

Mijały miesiące, a ja tak naprawdę uczyłam się powoli zachowań Maksa, uczyłam się je tolerować i nie bać się ich. Poznać Maksa nie da się ot, tak sobie, nie wystarczy kilka dni, tygodni czy miesięcy. Maks żyje w swoim świecie i wpuszcza do niego tylko mamę i tatę, i to też nie zawsze. Jakim cudem miałam do niego się dostać ja — ktoś do kogo nic Maks nie czuł, obcy?

Z neurotypowym dzieckiem, jak większość jakich spotykacie, zbudowanie relacji to kwestia czasu, odrobiny starań, czasu spędzonego na zabawie i poznaniu tego, co to konkretne dziecko lubi. Nie oszukujmy się, ale większość dzieci przechodzi przez konkretne etapy upodobań i preferencji i nawet jeśli trafiają nam się te bardziej nieśmiałe czy zamknięte w sobie, to z czasem udaje się nawiązać jakąś nić porozumienia.

 

Jak wygląda rzeczywiste budowanie relacji z dzieckiem z autyzmem i do tego opóźnieniem rozwojowym?

 

Maks od samego początku miał fazę na “używanie” moich kosmetyków. Kiedy przez pierwszy rok bywałam u Nikodem 2-3 dni w tygodniu, miałam u niego podstawowe produkty jak dezodorant, lakier do włosów, pudełko na soczewki, płyn do soczewek, nitkę dentystyczną itd. itp. Raz za razem Maks wylewał mój płyn do soczewek, rozwijał nić, pryskał całą łazienkę moim lakierem czy dezodorantem. Pierwsze dwa, trzy razy myślałam, że to zwyczajnie dzieciak zafascynowany nowymi rzeczami, za piątym i kolejnym byłam przekonana, że Maks to robi specjalnie. Niszczył tylko moje rzeczy. Nikodem tłumaczył, że to moja wina, bo zostawiłam rzeczy w jego zasięgu i że to nie specjalnie, że muszę mu pokazać alternatywę. Ja jednak nie byłam o tym przekonana. Skąd miałam wiedzieć, czy to akurat autyzm, czy może już chłopiec, który jest zwyczajnie niegrzeczny i pokazuje mi swoją niechęć?

Maks jest niewerbalny, powtarza poszczególne słowa, czasem rzuca cytatami z bajek. Nie pogadam z nim, nie zapytam, co lubi, czym by chciał się pobawić i dlaczego akurat nie ze mną. Zostanie z nim na 15-20 minut samemu było dla mnie stresem jak przed egzaminem na prawo jazdy. 5 minut po wyjściu Nikodema z domu, Maks walił pięściami w drzwi wejściowe i krzyczał, że chce do taty. Dlaczego? A skąd ja mam wiedzieć?! Kiedy pewnego razu poprosiłam go, żeby wyczyścił nos, czyli potocznie — wysmarkał się, napluł na mnie. Ponoć pierwszy raz w życiu to zrobił. Kiedy siadam koło niego na kanapie, przesuwa się lub wstaje i stoi. Dlaczego? Tego też nie wiem. Bułka z serem od taty jest ok, wręczona przeze mnie już nie bardzo. Kiedy proszę Maksa, żeby coś zrobił, nie posłucha. Wystarczy, że Nikodem to powtórzy i nie ma problemu.

Któregoś dnia powiedziałam Nikodemowi, że moim zdaniem Maks zwyczajnie mnie nie lubi i nie akceptuje. Nie był w stanie temu zaprzeczyć, powiedział tylko “Słuchaj, Maks chodzi do tej samej szkoły od kilku lat i żadnego z nauczycieli i opiekunów nie traktuje lepiej niż Ciebie. Nie bierz tego personalnie.” Łatwo powiedzieć, ciężej zaakceptować, szczególnie jeśli chcemy, żeby ktoś Cię polubił, kiedy zależy Ci na relacji z tym dzieckiem.

rozumieć autyzm

Wracając do mojego zrozumienia autyzmu, czas mijał, a ja poznawałam tylko jedną wersję autyzmu. Autyzm Maksa. Czytałam o dzieciakach na grupach facebookowych, Nikodem opowiadał mi o jego doświadczeniach ze szkoły i z pracy w Action Group. W czerwcu 2018 roku odbyła się konferencja Prodeste — Autyzm i Tabu, na której Nikodem był prelegentem. Ja pojechałam jako osoba towarzysząca, ale cało to doświadczenie było dla mnie mocno edukacyjne. Poznałam wysoko-funkcjonujących autystów, miałam okazję porozmawiać z rodzicami młodych ludzi z ASD. Jedni mówili, że nie da się odgraniczyć dziecka od autyzmu i każde zachowanie dziecka z ASD to zachowanie autystyczne, inni mówili, że autyzm autyzmem, ale trzeba wiedzieć, kiedy dziecko jest zwyczajnie niegrzeczne i odgraniczyć to od autyzmu. Zobaczyłam też, że autyzm ma tak wiele odcieni, że poznać całe to zagadnienie jest zwyczajnie niemożliwe.

Nie mogę też zapominać o tym, że Maks ma też opóźnienie rozwojowe. Wszystko musi przyjść w swoim czasie. Dzisiaj po ok. 18 miesiącach naszych wzlotów i upadków udaje mi się pojechać z Maksem samej do McDonalds, pogilgotać na kanapie przez 10 minut bez kopania mnie i odpychania, zostać w domu przez godzinkę i namówić na zjedzenie czegoś. Maks powoli słucha tego, co mówię, ale przed nami bardzo, bardzo, bardzo długa droga. Podkreślam PRZED NAMI — Maks ma autyzm, przetwarza wszystko na swój własny sposób i w swoim tempie, za to ja muszę walczyć z chęcią poddania się, przed wkraczaniem w rolę kogoś, kto tylko pilnuje, a na odmowę i niechęć reagować mimo wszystko z miłością i sympatią. Pomimo tego, że mam wielkie serce i może niektórych z was to zaskoczy, to walczę o to, żeby nie rezygnować z budowania tej relacji i są dni, kiedy zwyczajnie odpuszczam, bo jestem tylko człowiekiem.

 

Zrozumieć Autyzm — czy to w ogóle możliwe? Co mi dało tych 18 miesięcy?
  • kiedy ktoś pyta się mnie czy Maks jest w jakimś kierunku utalentowany jak wszystkie dzieci z autyzmem, robie szybkie sprostowanie i tłumaczę, że nie wszystkie dzieci tak mają i że ludzie mylą talent z fiksacją i że autyzm potrafi być bardzo paskudny
  • kiedy widzę dziecko wokalizujące, biegające z zatkanymi uszami i totalnie niesłuchające rodziców to zamiast myśleć “co za niewychowany dzieciak”, uśmiecham się do jego rodziców i samego dzieciaka
  • przestałam być tak surowa dla samej siebie i Maksa, potrzebujemy czasu
  • zrozumiałam, że niepełnosprawność to nie tylko wózek inwalidzki, laska dla niewidomego czy brak ręki, czasem niepełnosprawności nie widać