Dzisiaj w temacie autyzmu, a raczej o tym, co dzieje się w polskim środowisku autystycznym. Z jednej z strony dobrze, że się cokolwiek dzieje, cieszę się, że autyści i ich rodziny zabierają głos z drugiej jednak strony… Powtórzę się i chyba będzie to już ostatni raz, nie widzę sensu wnikania głębiej i wałkowania tematu.

Lata temu, kiedy ludzie ze spektrum nie mieli głosu, walczyliśmy wszyscy razem o to aby ktoś was usłyszał. Dzisiaj kiedy wasz głos jest słyszalny, my – rodzice, rodziny autystów boimy się odezwać. Kiedyś pojednani w walce o świadome społeczeństwo, dzisiaj nie potrafimy mieć innego zdania, nie potrafimy prowadzić rozmów, a finalnie nie potrafimy już sobie wzajemnie pomóc. W takim razie, po co to komu?! Walczymy ze sobą O AUTZYM – czy tylko ja widzę ten paradoks?

 

Ludzie głusi na innych, nigdy nie usłyszą tego głosu. Zwyczajnie zmęczyło mnie powtarzanie tego, o czym do mnie piszą rodzice. Sami widzimy co dzieje się na grupach i jakie spięcia najczęściej wybuchają i palą wszystko.

Autyzm to autyzm- liczy się człowiek. Jednak coraz częściej zauważam, że ludzie z autyzmem, którzy funkcjonują relatywnie blisko neurotypowych dodają do wszystkiego „szczyptę autyzmu” lub kolokwialne mówiąc — machają nam przed oczami papierami z diagnozą. To tak jakbym ja, przy każdej czynności czy sytuacji dodawał — mimo że mam depresję.

To cholernie krzywdzące, gdy selfy, zamiast uświadamiać społeczeństwo i wspierać tych, którzy sami nie mogą się wypowiedzieć, stać na straży prawdy o całym spektrum, zakrzywiają prawdziwy obraz. Zaczynają pokazywać tylko półprawdę, narzekając na media pokazujące nieprawdziwy obraz, sami bardzo mocno podsycają ten widok.

I żeby było jasne, nie chodzi mi o wszystkich selfów- mowa tu, o tych, którzy zaciekle atakują – rodzice wiedzą o kim mowa.

Między innymi z tego powodu w 2019 odmówiłem wszystkim zapraszającym mnie na konferencje związane z ASD, odsunąłem się od budowania świadomości autyzmu, na takich obrazach i z takim przesłaniem. To zawsze wraca jak bumerang. Te same słowa o świadomości, a czyny nieco inne. Kiedy ktoś zwróci uwagę, że jest przepaść między rodzicami czy że traktowanie jest nie równe, to jest atak, że jak można, a nikt nie chce wysłuchać argumentów i się zastanowić. Nikt nie pomyśli, skoro coraz więcej jest tych głosów, to może coś jest na rzeczy? W tym wszystkim jest tylko jedna osoba, która jest w stanie zacząć jakiś sensowny dialog. Tylko, czy ta osoba zauważy, że to, co mówiłem rok i dwa lata temu, dalej jest problemem do zaadresowania? Robicie z jednej strony świetną robotę. Z drugiej strony tak bardzo krzywdzicie tych którzy, z wami stoją w tej samej linii.

Jak grochem o ścianę. Przecież to ja – Nikodem mam problem, to ja jestem ten zły. Czy może inni rodzice, którzy ośmielają się wypowiedzieć na temat tego, co się dzieje?

 

„To głównie dzięki nim odechciało mi się robić coś, w co wierzyłem i robiłem z pasją. To dzięki ich atakom nie mam ochoty publikować czegokolwiek w necie, bo mam wrażenie, że przyczepią się jednego słowa i kompletnie nie rozumiejąc kontekstu wypowiedzi. Jestem za tym, żeby dla selfów zrobić osobny internet” – Rodzic dziecka z ASD

 

Czy taki tekst nie jest dość wymowny, czy doszliśmy do momentu w którym, coś tak potrzebnego, jak budowanie świadomości autyzmu, pokazywanie każdej ze stron spektrum staje się monopolem jednego wzoru o tę walkę?

 

„Samozwańcze eksperty od autyzmu, snoby zapatrzone w swoją niepełnosprawność” – Kolejny cytat z wiadomości prywatnej –

 

Mógłbym przytaczać ich więcej, tylko po co?

Możecie tak wiele dać, już dajecie, jednak brak dialogu niszczy. Myślałem, że możemy razem egzystować, widzę jednak, że coraz częściej dzielicie, atakujecie, zaszczuwacie tych, którzy chcą wyrazić swoje zdanie i mają nieco inne poglądy.
Nie musicie nam machać diagnozą przed oczyma, nie musicie akceptować tego, że mamy inne poglądy czy zdanie, jednak należy się nam szacunek i zrozumienie. Sami tego oczekujecie, nie dając nam tego w zamian.

To będzie krótki wpis. Bo nie ma co strzępić języka. Te same reakcje, te same twarze pod komentarzami, te same ataki.
No to do dzieła. Potrzebujemy wsparcia i jedności. Wiedzy i komunikacji. Ludzie, których wspólnym mianownikiem jest autyzm i inne neuro-trudności.